Wednesday, March 14, 2018

「輕度聽損」

~聽損其實不管程度輕重,只要有聽損,就會影響語言發展及溝通.孩子小的時候,我們看不出來,但不表示不會有影響.或許孩子到三歲語言發展都是穩定的,但更有可能是,孩子如果有戴助聽器,語言發展其實是會超前的.~


比比第一次聽力測驗,是我第一次聽到「輕中度聽損」,Mild-to-Moderate Hearing Loss,這個詞.當聽力師告訴我比比聽損程度的時候,我努力想要抓住一些「好的訊息」,想要知道,是不是「輕中度」,就「不嚴重」,就還是聽得到,就不用戴助聽器.

聽力師很溫柔但堅定地告訴我們,比比需要助聽器.輕度或輕中度,都可以藉早療及早配戴助聽器,得到很好的幫助.助聽器,不能不戴.

當然回家後的幾個月,我們常常做「在比比後面叫他或是拍手」這件事,想要知道比比到底有沒有聽損,到底需不需要助聽器.「輕中度聽損」的展現,就是比比有時會有反應,有時會沒反應.

我們雖然心裡沒辦法很快接受比比有聽損的事實,但我們對聽損的了解畢竟淺薄,又處在醫療資源豐富的波士頓,所以我們決定相信專業,著手開始早療及戴助聽器,以確保比比不會有語言遲緩的問題.加入TL家長團體後,接觸到比較多的聽損兒家庭,發現孩子的診斷如果是「輕度」,家長往往接受得更慢,也更抗拒戴助聽器.我想,在孩子小的時候,如果對聲音有反應,爸媽真的很難看得出貴森森的助聽器,到底可以幫到孩子什麼.

我們無從得知小貝比到底聽得到什麼,聽不到什麼,也不知道他們聽到的清晰程度如何.再加上醫療保險有時不補助「輕度聽損」兒的助聽器,種種原因加起來,往往導致「輕度聽損」兒較晚配助聽器,或是完全不配.

比比近三歲時,開始去附近的幼稚園.我們懷著忐忑不安的心,希望校方能夠幫忙注意比比聽力方面的需求.第一天,比比的老師就告訴我們,她自己的大女兒有輕度聽損,所以她知道如何觀察且配合比比的需求.我們一來不敢相信我們的好運氣,也好奇老師那位唸小學的女兒,在學校適應如何.

沒想到,老師告訴我們,她們女兒雖然很小就有診斷,但因為是輕度聽損,保險也沒有給付,所以一直沒有配戴助聽器.現在女兒八歲了,發現只是要求上課時坐在班級前面是不夠的.於是他們開始跟校方溝通,希望可以讓女兒有一些輔具,讓女兒上課不會漏聽.然而,女兒因為年紀已大,會抗拒戴助聽器,校方也以此為由,不願意提供輔具.所以,她其實正為女兒不願戴助聽器傷腦筋,也因此願意更努力,讓比比不排斥助聽器.

我們在TL那邊陸續認識一些家長,本身就有輕度聽損.他們,大多都難以接受或是面對自己有聽損的事實.通常是參加了TL之後,先接受孩子有聽損,再面對自己的聽損.他們一開始都會說自己的聽損不嚴重,也都念完大學,所以應該不戴助聽器也沒關係.好幾位小時候都有戴助聽器,但是因為以前助聽器很笨重,所以他們相當排斥.

不過,其中一位高級主管媽媽告訴我,她青春期時因為叛逆,所以不戴.但到了大學,覺得助聽器對她幫助很大,所以又乖乖戴上,而且每節課都會去跟教授溝通,請教授用FM的麥克風.

我們自己觀察比比,也發現,助聽器的重要性及幫助,越大越明顯.比比小學以後,只要助聽器有異狀,他不是會漏聽,沒反應,就是一陣子後咬字會有明顯變化.我們這才理解到助聽器對他溝通及學習的重要性.

我回想我們之所以無法看清「聽損」的模樣,也跟比比是第一胎有關.TL裡有家長第二胎是聽損兒,很快就看出差別,很快就接受聽損的事實.我們在弟弟出生後,也才得以清楚地看到弟弟跟比比對聲音的反應,的確有差.弟弟對聲音的反應不會「時有時無」,對聲音的靈敏程度遠超過比比,學語言也不費任何力氣,這些都跟比比有明顯的不同.也是在弟弟出生開始講話後,我更確認我們當年做出對比比好的決定.

我想很多家長或許會覺得,孩子還是聽得到大部分,一點點聽損沒關係,再加上經濟壓力很大,沒有幫孩子配助聽器的必要及急迫性.我想說的是,聽損其實不管程度輕重,只要有聽損,就會影響語言發展及溝通.孩子小的時候,我們看不出來,但不表示不會有影響.或許孩子到三歲語言發展都是穩定的,但更有可能是,孩子如果有戴助聽器,語言發展其實是會超前的.

難就難在,家長一時之間沒有辦法接受孩子有聽損,也不願意改變自己的心態及觀念.所以想抓住「輕度」的字眼,來逃避需要面對的挑戰.我知道「接受孩子有聽損」是一件非常痛苦的事,我們也曾經懷疑,掙扎過.「接受聽損」不是輕鬆說說就可以做到的.當年,要不是有專業團隊溫柔且堅定的態度,讓我們即使心存懷疑仍及早配戴助聽器且努力做語言輸入,否則比比也是遲早會遇到語言遲緩或影響到溝通的困境的.接受了之後,就能真正幫助到孩子,讓孩子及早適應輔具,不會有語言遲緩的疑慮.

現在身邊偶爾也有聽說有孩子有輕微聽損但沒戴助聽器的.有的孩子因為聽損成因不單純,無法確診,直接配戴助聽器.也有孩子是因為爸媽選擇而沒有戴助聽器.這些小學生,因為聽損的關係,不是有一些發音的問題,就是有溝通社交上以及學業的問題.我們雖然不能直接把這些狀況跟聽損直接連在一起,但我想很難排除聽損造成的影響.

我沒辦法得知比比當年如果沒有及早配戴助聽器,得到早療及語言輸入,會長成什麼樣子.我只知道,我們的決定及努力,奠定了比比在語言上穩固的基礎,讓他可以發揮他各種特色,得到充足的自信.希望提供我自己的一些觀察及接觸的經驗,可以幫助家長在面對「輕度聽損」及做一些決定時,得到一些可參考的資訊.