「優先順序」

～是的，我們連脫鞋子下來把鞋子放到鞋櫃的時間都捨不得花．因為，那不是刀口．多跟比比講一個字，講一句話，那才是刀口，才能換到比比的語言進步．～

比比出生之後，我的媽媽及婆婆都有來美國幫忙過，媽媽幫我做月子，婆婆帶比比長達半年之久．那些日子，因為有媽媽及婆婆的幫忙，即使產後復原緩慢，摸索聽損及早療的安排費時費力，生活的基本品質都有維持住．等到婆婆媽媽相繼回台，我們才發現，我們沒有力氣也沒有能力維持之前的生活品質．

所謂的「基本生活品質」包含了什麼？譬如每天晚餐有熱騰騰的新鮮飯菜在桌上，衣服洗好摺好放在衣櫃抽屜裡，尿布垃圾有拿出去丟，有時間每天洗澡，廚房水槽每晚淨空，隨時有乾淨的奶瓶奶瓶嘴可用，每週吸地維持室內基本清潔．．．等等．這些「家事」，在沒有孩子前是很容易兩人分工維持住的．

但是，一個新生命的加入，是可以把任何簡單的事都變成比登天還難的．當你無時不刻被一個小貝比哭聲吵醒、綁著，隨時在想他到底是肚子餓或是需要換尿布，每天睡不到幾小時，能把小貝比照顧到有奶喝，有乾淨衣服穿，有尿布可換就已經很了不起了，哪裡有餘力照顧自己？更不用說白天需要在實驗室做實驗，或者帶比比上各種早療課程了．

雖然當時助聽器也配了，早療課程也上了一陣子，日子不若比比剛出生時混亂，但我們沒有婆婆媽媽的幫忙後，才發現，照顧一個新生命，還要兼顧博士班課業，再加上早療的時間需求，我們實在沒有多餘的時間及力氣做更多的事情，來維持「基本生活品質」．

我們兩個人的力氣跟時間就這麼多，我們需要做的事情這麼多，我們的孩子需要我們投入更多的力氣及關注，我們該怎麼辦？

當時不知道，但是其實在孩子小的時候，意識到我們時間及力氣上的限制，逼迫我們學習調整自己的期待及生活模式，對我們的家庭長久經營是有很大的好處的．這也是聽損丟給我們的另一挑戰及課題．

爸媽時間力氣就這麼多，當孩子需要的關注及照顧有期限的時候（語言輸入最有效是在孩子三歲以前），最重要的就是學會排出「優先順序」，才能夠把時間跟力氣花在刀口上．

所以我們很快就決定，最重要的事就是把心力投注在比比的早療及語言輸入上．再來是我們要能吃能睡，有過得去的健康，我們才有力氣照顧比比．之後是我們的研究及課業．至於我們吃什麼穿什麼，家裡乾淨與否，都不再重要．

把生活裡的優先順序掌握住後，日子好過多了．我們不再吵誰需要趕快去丟垃圾、洗碗，誰需要定時去洗衣服，家裡整不整齊，晚餐有沒有新鮮的菜．因為這些都不及跟比比說話、互動來得重要．

我們醒著的時間，除了在實驗室，就是帶比比上早療的課程及跟比比說話．衣服都是到不得不洗，才全部丟到洗衣機裡．再也沒有分類分色、洗好幾輪、用衣領精把領口袖口處理、或是手洗嬌貴衣服這種事．嬌貴衣服是什麼？我已經跟他們不熟好多年了．我們大人最常吃的就是冷凍水餃及一鍋搞定的湯麵．吃完飯，我們「一定不馬上洗碗」．為什麼？因為比比還醒著，跟他說話才重要，碗，晚一點收晚一點洗，甚至晚一天洗，遲早會被洗乾淨．買東西？都是累積到不得已，才趁比比睡覺時去店裡買．我們很多年都沒時間買自己的衣物．家裡永遠都是亂七八糟的．因為家裡收得乾乾淨淨對比比的語言進步，一點幫助也沒有．是的，我們連脫鞋子下來把鞋子放到鞋櫃的時間都捨不得花．因為，那不是刀口．多跟比比講一個字，講一句話，那才是刀口，才能換到比比的語言進步．

因為早療的緣故，蓋莉安每週會到家裡上課一次，也有其他早療服務的人會來做評估及上課．我們一開始會擔心家裡太髒亂，影響到他們對我們的觀感．蓋莉安總是大力安撫我們，告訴我們，這才是一個有小小孩家裡真實的狀況，這才是真實的生活．要我們抓出我們的優先順序，不需要去顧慮他人的眼光及批評．她深深了解語言輸入的重要及時效性，所以努力鼓勵我們持續把時間花在刀口上，抓住比比醒著的時間，增加跟他互動的機會及時間，其他的，能放下就放下吧．

要不是有蓋莉安的體貼鼓勵，我們不會這麼堅定地放下其他生活瑣事，抓出我們生活的重點．正因為我們處在溫柔堅定的眼光中，我們才能專心一致地只跟比比說話互動，把握住了語言黃金期．

比比兩三歲後，語言持續超前，我們才慢慢微調我們的「優先順序」．在我懷弟弟又趕著寫畢業論文的時候，那幾個月的時間重點就放在完成畢業論文及口試，跟比比說話及互動的時間自然減少．但因為我們知道「優先順序」是可以調整的，是需要有彈性的，所以我們不會因為幾個月的改變而激升自己的罪惡感．

弟弟出生後，除了比比的語言，我們當然也需要把照顧弟弟陪伴弟弟當成第一順位．我們在家做家事的時間更少，家裡更亂了．但我們知道這是我們的選擇．對我們而言，重要的是跟兩個孩子相處的時間，不是東西有沒有歸位．我們是有意識地做出這些選擇，放棄一些對我們而言不重要的東西，譬如說他人的眼光，譬如說他人的價值觀．

隨著孩子長大，我們的優先順序也一直改變．我們不再需要不停地對比比對弟弟說話，不再需要唸書給他們聽．漸漸地，我們開始可以把力氣花在大家吃的是均衡健康的食物，我們開始可以要求孩子們把玩具及書歸位，我們開始可以把家裡整理到一個東西不會滿出來的境界．我們的第一順位仍然是跟孩子互動，花大把大把的時間跟他們一起運動，旅遊，玩．但孩子會長大，會自己照顧自己，會需要獨處的時間及跟手足互動的時間．所以我們的優先順序也自然會隨著孩子長大而改變．

如果今天你家也跟我們一樣有需要早療的孩子，請你找出對孩子跟你們的優先順序，然後放掉那些枝微末節，把時間花在刀口上．如果今天你的朋友或是親人家裡有需要早療的孩子，請你告訴他們，不要擔心你會因為他家很亂就改變你對他的想法．請你溫柔且堅定地鼓勵他們，把時間花在最重要的事情上就對了！

「給我一個擁抱」

～下次她難過的時候，你只要閉上嘴，給她一個擁抱，陪她一起難過就好了．就夠了．～

某次ＴＬ家長團體聚會的時候，有一對加入沒多久的爸媽，提到前不久剛得知孩子有聽損的心情．媽媽提到自己無助的心情，提到掉入巨大的罪惡感深淵，提到那段想到就流淚的日子．媽媽心中所有的痛苦情緒，只能用眼淚來釋放．

爸爸則提到自己一得知消息後，馬上開始上網查聽損的機率、成因，找最新醫學研究的消息，找助聽器及早療的資訊．爸爸只要查到一絲希望，馬上迫不及待地跟媽媽分享．

然而，媽媽的抱怨是，每當自己忍不住開始淚流，爸爸就會告訴她現在有什麼助聽器可以幫助孩子，或是新的幹細胞研究很有潛力，未來可以讓孩子聽力正常．但是，這些在媽媽的耳裡，聽來都只是爸爸沒有聽懂媽媽痛苦的回應．

大衛教授問媽媽：「妳聽到妳先生說這些話，有什麼感覺？」

媽媽：「我很生氣．我覺得他沒聽懂我說的話．我覺得他一點都沒有因為孩子有聽損而難過或痛苦．然後只有我一個人痛苦，好像是我的錯一樣．這只更加深我的罪惡感跟孤獨感．孩子有聽損，我只想哭，我一直在想我懷孕時做了什麼，但他根本都沒聽進去．」

一旁的爸爸委屈地說：「我知道你很難過．我也很難過．所以我才想趕快找到幫助孩子的方法．我以為你會謝謝我，我以為這樣你就會少難過一點．可是你只怪我沒聽懂你的話．看到你哭，我也不知道能說什麼，只能叫你不要哭呀．」

我們這些聽眾們，身為媽媽的，聽到媽媽的說法，點頭如搗蒜，做爸爸的，聽到爸爸的話，也點頭如搗蒜．

大衛教授這時說話了：「我主持家長團體四十多年，幾乎沒有一對例外．在孩子剛確診時，媽媽通常深陷痛苦中，充滿了罪惡感，只想哭．媽媽哭的時候，流露的是情緒，是沒有對錯的情緒．爸爸雖然心中一樣難受，但因為我們的文化裡對爸爸有期待，所以爸爸通常遇到媽媽很痛苦的時候，會想要像英雄一樣，去解決問題，解除媽媽的痛苦．結果爸爸會去找很多資料，覺得這樣就可以解決問題．爸爸會把聽損當成問題，想要把它處理掉．但媽媽通常只是在表達自己的情緒、感覺．」

當場的所有爸媽，通通點頭如搗蒜．

大衛教授繼續說：「其實，爸爸跟媽媽遇到孩子有聽損，並沒有不同步，只是理解情緒跟處理情緒的方式不一樣．情緒就是自然而然會存在會產生的東西，它不需要被處理．它只需要被接受，被理解．」

大衛教授問那位媽媽：「你在哭的時候，你希望爸爸怎麼做？」

媽媽：「我也不知道我希望他做什麼說什麼．但我知道，不是說那些話，不是告訴我他又查到什麼資訊了．我有時候只希望他閉嘴．」

大家都笑了．

爸爸依舊委屈地說：「我知道你很難過呀．我以為我說這些可以幫你，讓你好過一點．我看到你難過，我也很難過呀．」

大衛教授：「那你有告訴她，你也很難過嗎？」

爸爸搖搖頭．

大衛教授問媽媽：「你知道他也很難過嗎？」

媽媽：「不知道呀．他沒有告訴過我，他也很難過．我都以為我是自己很難過．然後我以為他不難過，這讓我覺得他不愛孩子，或是我這麼難過很奇怪．」

大衛教授看著爸爸說：「或許你該讓她知道，你也會難過．這樣她或許不那麼孤單．」

爸爸：「我很難過啊．但我不知道我還能做什麼．」

大衛教授：「或許你也不需要做什麼．也不需要說什麼．」

媽媽說：「對．我只想知道你也很難過．如果看到你的眼淚，我才會知道你也跟我一樣難過．而不是聽你說你又在網上查到什麼了．」

大衛教授對爸爸說：「下次她難過的時候，你只要閉上嘴，給她一個擁抱，陪她一起難過就好了．就夠了．」

後來的很多難熬的日與夜，很多情緒湧上的時刻，多虧了有大衛教授明確的指示，老公不再白費力氣地想當英雄．他只靜靜地、緊緊地抱著我，讓我哭個夠． 那不孤單的當下，讓我又有了力氣及勇氣，知道努力面對挑戰的，會是我們兩個，不是我一個．知道愛比比的，是我們兩個，不是我一個．

「比比的眼淚」

～我也更堅定自己想要改變「不可能」的決心．或許，我們可以想辦法改變這世界對聽損的歧視，對聽損的負面想法，對聽損的不了解，對聽損的恐懼．～

2017/10/16.

明天，比比就要參加學校辦的科學營，離家四天三夜．五年級的孩子們都對這旅行興奮不已，比比也一樣．

吃完晚餐，比比準備要洗澡換衣服．但他進了浴室沒多久，又走了出來．他摸著他的耳朵，然後指給我們看，外耳上方流了一點血．比比興奮的心情一下變成了惱怒．這幾天快要太小的耳模磨擦外耳，造成了這傷口．比比摸著他的耳朵，扁著嘴，我看著他．他的情緒一下累積決提，又生氣，又難過．開始委屈地啜泣，沒多久就抱著我大哭了起來．

我抱著快十一歲的比比，他大聲地用力地哭，一直哭．我用力抱著他，讓他哭，像個小小孩一樣地哭．我等他哭了好幾分鐘後，才開始問他原因，雖然我心裡知道他在想什麼，我還是需要讓他說出來．

我問他是因為媽媽要出去吃晚餐嗎？他搖搖頭．

我問他是因為明天要離家會緊張嗎？他搖搖頭．

我問他是因為他耳朵流血嗎？痛嗎？他搖搖頭．

最後他憤憤地說他不喜歡他需要戴助聽器．

我知道這一刻會不停地重複，在我跟他的生命裡．

我緊緊抱著他，跟他說，嗯，我知道．

老公在旁邊，頭撇到另一邊，眼眶紅紅的．我眼眶也紅紅的，但我沒有流眼淚．

比比再怎麼努力，再怎麼特出，他也沒辦法改變他與生俱來的聽損．他的生活再怎麼正常，還是有一年幾次需要去做聽力測驗，配助聽器，做耳模，修助聽器．他再怎麼獨立，各方面表現出色，他也沒辦法改變他有時會誤聽或是漏聽的事實．他的朋友再怎麼多，再怎麼喜歡他，他也沒辦法改變這世界對聽損的歧視，對聽損的負面想法．他沒辦法改變他想跟別人一樣卻沒辦法的沮喪．

我也沒辦法改變這些事實．我看著他生氣，我看著他沮喪，我看著他惱怒，我看著他難過，我看著他痛苦，我看著他討厭聽損帶來的所有不好的感受，心理上跟生理上的，所有的所有．

我看著．

一個媽媽看著自己的心肝寶貝這樣難過，有誰不想用任何代價讓他不再痛苦？有誰捨得自己的孩子這麼小就要面對這麼殘酷的事實：「聽損是不會改變的，不會消失的」？

我抱著他．

我讓他在我懷裡哭泣，哭多久都可以．

我用我的肢體語言讓他知道，他所有的感受都是正常，都是應該，都是理所當然．他有理由怨天怨地，他有理由討厭聽損，他有理由生氣，他有理由難過．

但我也知道，這不是我的錯．不是我害的．他沒有怪過我．我該做的能做的是，擁抱他，接受他，愛他，讓他有足夠的力量跟能量去面對他的人生，去接受他的聽損，聽損帶來的一切好與壞．讓他每一次遇到聽損帶給他痛苦及挫折的時候，有承受的能力，有站起來的彈性．

這是第一次比比惱怒聽損帶來的痛苦，不方便，不自在．這不會是最後一次．我會靜靜地陪在他身邊，在他需要的時候，抱著他，讓他大聲地哭．一次又一次，直到他不需要為止．

我也更堅定自己想要改變「不可能」的決心．或許，我們可以想辦法改變這世界對聽損的歧視，對聽損的負面想法，對聽損的不了解，對聽損的恐懼．

「最高的期待」

～不要因為孩子有聽損，就降低期望，降低標準．每一個孩子都應該有機會把自己的天份及潛力發揮到淋漓盡致．～


比比三歲以前，因為聽損的關係，擁有接受早療服務的資格．也因此我們得以參加ＴＬ，得到許多專業人士的引導及照顧．這經驗讓我們在育兒路上，一路走來，雖然辛苦，卻不茫然，也不孤單．由於聽損兒三歲後，所有教育方面的服務就從早療系統（醫療體系之一）轉出，換成學區接手，所以ＴＬ及其他早療服務裡的治療師們都無時不刻在教育爸媽，希望在短短三年內，能夠讓爸媽之後養育小孩，有好的觀念及方法．在美國，學區之間資源可以差別很大，所以有的學區會持續提供多種服務，有的學區則幾乎什麼都沒有．早療時期接觸的專業人士們能做的，就是幫家庭奠定好育兒的基礎，這樣不管之後在哪一種學區內，孩子都會有足夠的資源．

對聽損兒爸媽來講，非常重要的一個想法，就是「不要因為孩子有聽損，就降低期望，降低標準．每一個孩子都應該有機會把自己的天份及潛力發揮到淋漓盡致．」比比三歲前，我們從所有接觸到的醫療，社福，以及聽損專業人士身上，一次又一次地被提醒這個準則．所以我們也不曾因為聽損，而降低對比比的要求．我們不需要給孩子過大的壓力，要他們比別人強，證明些什麼．我們應該要努力讓孩子愛自己，接受自己的全部，然後活出自己的彩色人生．

在比比轉出早療，轉入學區系統前，我們需要跟學區的特教人員開會，說明比比的需求，並積極爭取特教資源．在開會前，我們寫了一小段文字，說明我們對比比的期望．全文如下：「我們對比比只有最高的期待，而過去三年的經驗告訴我們，他不會讓我們失望．我們期望他受良好教育，能多語溝通，進退得宜，享受學習，在遇到挑戰時會全力以赴．比比會有遠大的夢想且能夠用心達成．他會成為一個有獨立思考能力、且能自在並有效率地跟他人溝通．他的聽損會是他的老師，也會是他身邊的人的老師，而不是一個障礙或是限制．他會去到他想要去的學校，身邊好人環繞．」

We expect only the highest from BB, and he has not let us down in the past three years. We expect him to be well-educated, multi-lingual, well-mannered, enjoy learning and thrive when met with challenges. BB will dream big and should be able to fulfill his dream when he puts his heart to it. He will become an independent thinker and be able to communicate with people freely and efficiently. His hearing loss will be his teacher and teacher to others around him, not a hindrance or limitation. He will go to the best school he picks out for himself and surround himself with good people.

比比三歲前做的各項語言及行為評估，只有超前，沒有落後，是相當令人安慰的結果，也是我們及早療的團隊努力三年的結果．我們從一開始的黑暗絕望，到後來用最高的期待來看待比比，其中正是因為我們在ＴＬ習得對聽損兒最好的教養守則，努力內化並執行，才能突破社會對聽損兒的刻板印象．

比比不是一個特例或是成功的個案．我們在ＴＬ看到的聽損兒，每一個都因為得到早療，家長有充足的支持，而有令人欣慰的表現．沒有一個家長會因為孩子的聽損而自我設限．孩子有的，只有無限的可能．我相信給孩子足夠的資源，每一個孩子都能走出他自己的路．我也相信，給家長自信、希望及力量，是給聽損兒最好的禮物．正因為我們當年得到了各方的幫助，在最辛苦的時候，看見了希望及力量，所以我們可以越走越穩，看到今天充滿陽光活力自信的比比．

希望我們的經驗及文字可以帶給更多聽損兒家長希望及力量，用最高的期待，滿滿的愛來提供能量給我們的孩子，讓孩子活得精彩！

「千里眼」、「順風耳」

～讓比比有個手足，遠比「四分之一的可能」來得重要．如果老二有聽損，比比就有個人可以完全理解他．如果老二沒有聽損，我們得到另一種教養的經驗．都好！都會完整我們的家庭．～

在有小孩以前，我跟老公的共識是，如果要生小孩，就至少有兩個．因為我們都是在兩個小孩的家庭長大，有手足，可以理解自己在原生家庭成長的經驗，對長大成人的我們，是珍貴的寶藏．而且我們經過觀察及思考，覺得兩個孩子差三歲左右，大概會有好的成長經驗，所以對生小孩的時程，有一些想法．

有了比比之後，開始踏上學習教養聽損兒的路．起初，真的覺得沒有能力也不敢去想要不要第二個孩子，先把比比教好照顧好再說吧．比比說話了，比比走路了，比比上幼稚園了，一點一點地，我們看到比比踏穩步伐，我們看到心上的濃霧散去．

在基因檢測結果出來後，我們就知道如果生第二胎，第三胎，每一胎都有四分之一的可能會有聽損，而且聽損程度不一．在不久的以前，這「每胎都有四分之一的機率會有聽損」的可能，會讓我們對生第二胎卻步．我們會擔心助聽器的費用，養育需要的時間及心力，我們無法負擔．

但去了ＴＬ後，自己看待聽損的態度開始轉變，隨著比比長大，我們開始享受他的成長點滴，漸漸覺得，讓比比有個手足，遠比「四分之一的可能」來得重要．如果老二有聽損，比比就有個人可以完全理解他．如果老二沒有聽損，我們得到另一種教養的經驗．都好！都會完整我們的家庭．

所以我們決定要生第二胎．為了比比也為了我們．在弟弟誕生前，我努力先把博士畢業論文生出來，大腹便便地答辯，參加畢業典禮，迎接家庭下一個階段的開始．

弟弟在醫院時，通過聽力篩檢，聽力師說他的聽力很敏感．弟弟小時，我們也規矩地做過一兩次聽力測驗，確認弟弟聽力沒有變化．這些檢查結果出來時，我的心情總是複雜的．一方面跟一般爸媽一樣，鬆了一口氣，一方面又會覺得比比沒有了伴，家裡不會有人完全理解他．

我們帶弟弟回家後，慢慢觀察到沒有聽損的小孩，跟當年比比的差別．每次突然發現差別的時候，就會覺得幸好有早配戴助聽器及做早療，才能讓比比各方面的進度持續前進．

差別之一：弟弟嬰兒時期對聲音的反應是一致的，每次有大的聲音都會嚇到，不像比比反應時有時無．由於比比是第一胎，聽損又是輕中度，如果不是因為聽力師努力地說服我們，他真的有聽損，第一次當爸媽的我們，沒有經驗，很有可能就因為不願意接受而延遲戴助聽器及參加早療的時程，耽誤了語言的發展．

差別之二：弟弟出生後，我們仍然努力跟比比講話，讓他不要覺得因為有了弟弟，爸媽就沒時間顧他了．弟弟嬰兒時期非常好帶，所以反而不像比比小時候無時不刻要求自己要一直跟他講話．有兩個小小孩的家長就知道，日子每天都累到爆，根本無暇想要多跟弟弟也做語言輸入．然而，弟弟說話的時程跟比比一樣，語言爆發期也一樣進展快速．在弟弟兩歲時，我赫然發現，弟弟在不知不覺中，就吸收了語言，一點也不費力．跟比比當時的狀況完全不一樣．原來一般沒有聽損的孩子，就是這樣自然地學習語言，爸媽不用努力，孩子一樣穩定地成長．這就讓我想到，如果我們沒有加倍努力地給比比語言輸入，比比語言發展會有完全不同的結果．

差別之三：這個差別有可能是個別差異，也有可能是跟聽損相關，我無法判定．但比比小時候，發音的確比弟弟模糊不少．比比小時候學講話的特色是，一開始句子就長得很快，可以講很長的句子，表達很複雜的意思，但咬字不是清晰的．弟弟雖然句子沒有比比長，但從小發音就很清楚．隨著比比長大，我們發現，助聽器有時音調得不好或是他聽力有變化時，他的咬字會跟著變化，也變得模糊或是發不好．所以或許比比發音不那麼清晰是跟聽損有關．但蓋莉安說得對，孩子小的時候，重點要放在語言程度，不要計較發音．

弟弟帶給我們家庭的，當然不是一個「對照組」而已．我們在他身上花的心力，也是可以另闢一個園地說個沒完沒了．但單就「聽損」及語言方面來說，我們真的是看到弟弟一切自然而然的過程後，才慶幸當年有及早全力投入早療，給了比比好的語言基礎．

弟弟小的時候，比比也曾經問過我們，弟弟什麼時候要戴助聽器．在ＴＬ的家長已經討論過這題，所以我能夠自然地回答，即使內心仍揪了一下．我每次都告訴比比：「我們每個人都是不同的個體，需要的東西不一樣，像媽媽有戴眼鏡，你沒有，你戴助聽器，我沒有．弟弟現在還小，聽力師跟醫生說他不需要助聽器．他以後會需要什麼，我們再給他他需要的．」

弟弟三四歲時，很明顯聽覺非常靈敏．比比絲毫不覺得有被比下去的感覺，因為他是個自信的孩子，也知道每個人都有不同的特長跟需求．

某次跟兩小看書，講到媽祖的故事，突然發現，我家正好一個「千里眼」，一個「順風耳」．比比跟弟弟兩人非常開心，覺得自己有超能力，是神人！媽媽我當然更開心，因為我就是「媽祖」，有左右護法！

此後，遇到比比聽不太到，或是弟弟看不夠仔細的時候，順風耳自然會幫千里眼聽，千里眼會幫順風耳看．媽祖呢？就開始可以好命了！

「老教授的智慧」

～我們在安靜中思考的，在安全角落裡被理解的，一點一滴化作撫平傷口的能量．家長身心健全了，才有力氣照顧好聽損兒，才能把早療的效果延長、加倍，讓聽損兒在充滿愛及力量的環境成長． ～

TL的家長團體是由一位聽力學教授David Luterman（以下稱大衛教授）創辦的．他當年還是年輕的助理教授，同時擔任聽力師的時候，接觸到許多聽損者，常常要在聽力測驗之後告知對方聽損的事實．以一個聽力師，從專業的角度上，在告知測驗結果之後，需要提供許多跟聽損有關的資訊及知識，讓聽損者能夠開始學習必要的技能．然而，聽損者往往在當下，被突然而來的壞消息及隨之而來的排山倒海的情緒襲擊，只能呆滯或難過地看著聽力師，完全無法吸收任何資訊．所以他開始思考聽力師的定位跟角度，提出教育及諮商並存的概念．

面對聽損的診斷，最沒辦法接受的，就是聽損兒的家長了．

然而，最需要急切吸收關於聽損及語言發展資訊的，也是聽損兒的家長．

TL在大衛教授及語言學系的設計下，開發出來的”Family Program”，以「家庭」為中心，提供聽損兒早療服務．傳統的早療服務以提供聽損兒語言治療為主，爸媽參與的程度有限．但是TL的想法是，家長才是跟聽損兒相處最久的人，能提供的語言刺激才是最有效的，所以應該努力給家長力量跟資訊，教他們如何有效地提高聽損兒的語言程度，並且穩定他們的情緒跟心理，才是對聽損兒最有幫助的早療服務．

第一次跟琳講電話及聽說TL有家長團體的時候，心中產生很多想像及期待．聽說大衛教授已經主持這團體四十餘年，心想：那麼資深的教授，一定會給我們很多指導跟方向，一心希望這家長團體會告訴我怎麼把小孩教好，帶好，給我信心及希望．我以為大衛教授會「授課」，會把教養聽損兒的重點告訴我．很快地，很有效率地．我只要去上課，好好學，就可以把比比教好．

第一次參觀TL，參與家長團體時，其實沒太多時間，因為比比在樓下的嬰兒教室，看到生人一直哭，所以大學生跟琳也必須提早上來把我們叫下去．其他的家長，也有被叫下去安撫孩子的狀況，所以並不是我想像中大家可以好好坐著聊聊的樣子．

大衛教授告訴我們，家長團體沒有什麼規則，沒有什麼必須做或不做的，沒有什麼得說或說不得的．這就是規則．就是一個這樣的空間而已．大衛教授當時已經七十來歲，是位講話慢慢的，有威嚴，安靜的老先生．感覺就是不會給你擁抱也不會安慰你的一個老先生．除了有新的家長加入時會有必然的全體輪流自我介紹外，沒有固定的流程，也沒有課表，沒有目的，也沒有時程．

每次大家終於可以坐下來的時候，大衛教授不一定會說什麼，但可能朝著左手邊的家長，看一眼，點個頭，叫個名字，然後那位家長就會開始自己說一些自己想說的．或是說：我沒什麼想說的，然後就換下一個．家長團體裡，冷場非常多．我一開始很不習慣，也總會想要開始講話，感覺是在把握機會問問題，或是炒熱場子，但其實骨子裡是，我害怕沈默．我害怕安靜．我怕一靜下來，我就必須面對心裡的各種想法，各種念頭．但漸漸的，我發現這些空檔，其實也沒那麼可怕，其實是沈澱自己情緒的機會，其實是讓我們更能去咀嚼他人話語或想法的時候．所以我也開始學習沈住氣．

其實這安靜，這冷場，在後來的我的日子裡，變得稀有，變得珍貴．這是我剛開始時不知道的．養育一個聽損兒，全心全力在做語言輸入的時候，其實在家裡是不能靜下來的，比比醒著的時候，我無時不刻在講話．我講得好累．

因為我們都是一樣的聽損兒家長，所以我們都一樣累，所以「不用開口的時候」其實是我們生活中難得的休息．

家長團體每週參與的人不一定一樣，有時有新的家庭，有時有已畢業的家庭．偶爾也會安排已長大成人的聽損畢業生來跟家長們對話，讓我們更能了解聽損兒成長過程中會遇到的挑戰及如何面對．但大部分的時間，就是我們這些家長，在角落教室裡，想到要說什麼，就說什麼．沒特定的方向，感覺時間就這麼流逝．

然而「沒特定方向」的力量，「讓家長有發洩情緒跟感覺」的力量，其實比每週「上一次課」的累積更驚人．我們在安靜中思考的，在安全角落裡被理解的，一點一滴化作撫平傷口的能量．家長身心健全了，才有力氣照顧好聽損兒，才能把早療的效果延長，加倍，讓聽損兒在充滿愛跟力量的環境成長．

這才是大衛教授想要我們得到的吧．

「聽損與音樂」

～喜不喜歡音樂，跟個性比較有關，跟聽損無關！可以看開這點，就不會糾結著，也不用連學樂器這件事都可以引出罪惡感．～


我永遠記得在剛被告知孩子有聽損的那一剎那的天旋地轉．腦子裡最開始萌生的問題，不外乎，他會不會講話，他會不會唱歌，他聽不聽得到我們的聲音，他聽不聽得到音樂．然後會開始一連串的擔心及黑暗的想像，進入一個痛苦的地方．音樂對我跟老公都是重要的生活調劑，無法想像自己的孩子不能享受音樂是什麼樣子．當然，我們當時都想太多了．．．

時間拉到十一歲的比比身上．

今年比比五年級，開學後學區有樂隊說明會．高中的樂隊會到小學去表演，吸引孩子五年級開始加入，學習吹奏管樂．我記得去年比比看過表演後興致勃勃．所以今年就拉著比比去參加說明會．比比沒有強烈的喜好，但願意試試看．

比比在說明會現場聽過幾種樂器的選擇，試了所有的樂器後，很快選定要學小喇叭．加入學區樂隊，一週有三天早上要七點十分開始練習，練習五十分鐘．本來以為比比會練沒幾次就爬不起來，開始抱怨．沒想到事情的發展遠遠出乎我的意料之外．

比比一加入後，開始對小喇叭產生興趣，回家把小喇叭當玩具一般把玩，試著吹奏．上了幾堂課後，他興趣越來越濃，回家會自己吹個五分鐘十分鐘．雖然我們需要躲到家裡其他地方，但看他動力這麼強烈，也只好忍耐一下．

比比進步得非常快．學了近一個月左右，恰好是美國職棒聯盟的世界大賽期間，每天都會聽到「God Bless America」這首歌．比比開始自己摸索吹這首歌．自己試了一週後，很明顯已經練得有模有樣了．再過一兩週，已經非常成熟，可以享受他吹出來的歌了．

問他為什麼喜歡小喇叭，他說因為他嘴巴小，可以吹得很好，而且小喇叭很大聲，個性跟他的一樣鮮明．看來選對了樂器，跟選對了運動一樣，比比頭也不回就衝了！

顯然在樂隊裡，老師及同學也很快就發現比比很超前，吹得很好．還有同學會問他到底花多少時間練習．比比興致來的時候，週末都會自己找時間練，一週末一小時，也不是太多．大多時間是自己在試著吹自己喜歡的歌．沒有吹小喇叭的時候，也會自己哼歌．弟弟報告說比比在課後活動的時候，還會自己去櫃子後面練習，或是跟四年級的學弟一起在外面一邊走路一邊吹奏，練習．他身邊的學弟們，看他這麼熱愛小喇叭，也都打定主意明年也要學小喇叭！

比比完完全全享受著音樂帶給他的快樂．

如果當初我對聽損有多一點認識，少一點恐懼，我就不會自己嚇自己，腦細胞會少死一點，眼淚少流一點．聽損兒完全可以說話唱歌，享受音樂，（或是跟爸媽大小聲！）

比比語言發展方面沒有問題後，我們好奇也擔心他在音樂方面會不會受到影響或是會遇到比較大的挑戰．比比跟其他孩子一樣，在保母家及去幼稚園，都很喜歡唱歌跳舞．三五歲時，學校教了許多英文的歌曲，各種節日的應景曲都會唱．在家則跟著聽爸媽的台灣流行歌曲，「聽媽媽的話」、「千里之外」，都曾經琅琅上口．高興起來，也會自己編唱一兩句，就是個開心的幼稚園小朋友．

在比比五歲時，因為有好老師啟蒙，學了幾個月的鋼琴．這時我們才發現，比比音樂方面的天份還蠻高的，可以自己摸索鋼琴，學得很快．自己想哼的歌，也能夠一個音一個音彈出來．後來他興致退去，鋼琴課就停了．七歲學了打鼓，也是一開始有興趣，後來漸漸消退．

比比對音樂的喜好不是從小時候學樂器而培養來的．雖然我們清楚知道學習樂器對孩子大腦的發展有幫助，但想想身邊朋友對音樂的喜好及需求也都很不一樣，人本來就有百百種，有機會就接觸一下樂器，沒有興趣，也不需要強求．至此，我們已經清楚看出，比比喜不喜歡音樂，跟個性比較有關，跟聽損無關！可以看開這點，就不會糾結著，也不用連學樂器這件事都可以引出罪惡感．

三四年級起，比比開始對流行歌曲有興趣，非常喜歡聽歌，會跟著哼哼唱唱．週末早上起來可以邊聽音樂邊看書，坐個一兩個小時，非常享受．漸漸地，唱歌的音開始準了，也開始唱得上去了．因為遇到有趣的老師，音樂課變成他期待喜歡的課．這些都是很緩慢但令我們感到不可思議的改變．

他變成今天洗澡時會大聲唱歌，隨時哼個幾句的快樂五年級生．在家跟弟弟也隨時可以唱饒舌、嘻哈（其實我也不知道那是什麼類型），自編自唱，非常開心．現在，變成爸媽跟兩小要爭著放自己喜歡的歌，全家都喜歡音樂！

我們從當初憂心忡忡，不知所措的家長，變成享受比比小喇叭聲及歌聲的家長．當初的我們，因為不了解而多慮，因為無知而焦慮．現在，看著他的世界沒有因為聽損而少了什麼，只有因聽損而多了什麼，內心滿溢著安慰．

「And及But」

～我仍然可以理解社會因不了解而產生的誤解．但是（這裡用「但是」，別具意義）因為聽損，我們得以參加ＴＬ．因為聽損，我們有許多早療的專業人士指點我們教養上的迷津．因為聽損，我們交到真摯的朋友．因為聽損，我們感受到社會上的溫情．因為聽損，我們夫妻更加齊心協力地愛護養育我們的孩子．因為聽損，我們更加珍惜孩子的成長點滴．因為聽損，我們的人生增加了深度及廣度．～


某次ＴＬ家長團體，有一位家長問大衛教授，他會怎樣定義「聽損兒教養成功」．大衛教授想了一下，說：「如果這個小孩介紹自己的時候，會說『我叫某某某，而且我有聽損』，而不是說『我叫某某某，但是我有聽損』，這樣就算成功了．」

我們仔細咀嚼了一下這句話的意思，似懂非懂．大衛教授看大家有點困惑的樣子，開始解釋他這麼說的道理．

大衛教授：「小朋友介紹自己的時候，或是爸媽介紹自己的孩子的時候，通常會講出他有戴助聽器．但是，中間用的連接詞直接反應了小朋友以及爸媽看待聽損的態度．如果是用But，表示對聽損的想法是負面的，所以用了有轉折語氣的連接詞—『但是』．我希望大家對聽損的看法可以變成中性的，不需要負面擴大，也不需要隱瞞．所以如果覺得聽損是這孩子的一部分，就會自然而然用『And』．聽損的確是孩子的一部分，但這一部分是好是壞，是大是小，一個連接詞就可以聽出來了．」

回想自己以前聽到比比有聽損，或是提到比比聽損的時候，很自然地就會用「但是」這個連接詞：「比比現在三個月，但他之前檢查出有聽損．」沒想到自己的想法跟態度這麼不經意就流露出來．

為了比比，為了自己，我開始學習扭轉自己看待聽損的角度．這是一個相當緩慢的過程，比比剛確診的時候，我實在無法接受「聽損」有可能帶來好處／好運這種想法或是安慰的話語．這怎麼可能呢？聽損明白指出了比比聽力就是比別人差，就是一種損失，一件壞事．當時的我，從社會大眾的角度，用無知及害怕，來面對聽損．

我知道大衛教授說這話一定有他的用心，所以我試著用不同角度去看待聽損．一年兩年三年後，我發現我們身邊滿滿是溫情，有ＴＬ的琳，大衛教授，其他家長，還有蓋莉安的陪伴及引領，讓我們充滿自信及感激．我開始有點理解「And」或許不是那麼難接受的一個可能了．

一直到比比五歲時，自我介紹的作業裡，他畫了自畫像，畫他戴助聽器，並在下面寫了一句英文：My name is XXX, and I wear hearing aids.

我在成果發表會時看到這份作品時，看到那個AND，頓時眼淚盈眶．

我們做到了！比比接收到我們的態度了！

十一年後，我完完全全變了一個人．我仍然可以理解社會因不了解而產生的誤解．但是（這裡用「但是」，別具意義）因為聽損，我們得以參加ＴＬ．因為聽損，我們有許多早療的專業人士指點我們教養上的迷津．因為聽損，我們交到真摯的朋友．因為聽損，我們感受到社會上的溫情．因為聽損，我們夫妻更加齊心協力地愛護養育我們的孩子．因為聽損，我們更加珍惜孩子的成長點滴．因為聽損，我們的人生增加了深度及廣度．

聽損是比比的一部分，是我們家庭的一部分．在比比嬰兒時期，沒有頭髮，戴著成人的天藍色助聽器，「聽損」的確感覺是他很「巨大」的一部分，佔據了我們大部分的心思．隨著他的成長，「聽損」的部分越來越小，他的個性他的脾氣他的興趣，越來越明顯．他到任何一個新的地方，大家大概會從「狂熱棒球紅襪隊迷」的身份開始認識他，至於助聽器，已經沒什麼人會多看一眼了．

「讓他說話吧！」

～有時全家靜靜地都在看書．我偶爾會猛然想起他小時候，我們家是沒有這種無聲時刻的，因為我無時不刻都在找話跟他說．現在，不說話的時候，罪惡感已經不再來訪．平常，我們跟其他家庭看來沒什麼不同，但這種「平凡」是多少年的「非凡努力」累積才得到的呀！～


從知道懷孕以後，爸媽都會開始期待看到孩子的成長．有的人期待孩子的第一步，有的人期待孩子的第一笑．

沒有人比聽損家長更期待孩子的第一聲，第一個字，第一句話了．

因為我們誤以為我們會被剝奪那一刻的喜悅，一切都往最黑暗的地方去想．直到開始早療及去了TL以後，我們才開始學習到語言發展的進程，學習如何幫助比比，一點一滴找回力量，找回希望．

聽損最直接影響的就是語言發展．語言程度影響到的是溝通，是表達自己的能力．而語言發展受到負面影響，有可能連帶影響到的面向就是社交，自信，溝通及表達．但如果沒有戴助聽器，輕中度的孩子，最有可能是因為聽損，沒聽到，結果被誤認為是不專心或是易分心，引起「過動」的誤會． 嬰幼兒通常一個字要聽過一千次以上才會學會，吸收起來，變成自己的認知．如果沒有戴助聽器，聽損兒的聽力範圍會比聽力正常的孩子小不少，連帶一個字聽一千次以上的時程就拉長，也才會有語言發展較緩的狀況．聽損越嚴重，聽力範圍越小，語言遲緩越嚴重．

「聽力範圍」（Listening Bubble) 不是一般人會接觸到的概念,但對聽損兒家長很有幫助．把每個人聽東西的範圍，以頭為中心，畫一個大的圓圈，在這個圓圈內的聲音，就是會被聽見的聲音．一般聽力正常的孩子，大概可以聽到9-12公尺（半徑）內的聲音．隨著聽損程度的增加，聽力範圍越小．以比比的輕中度聽損來說，就算戴了助聽器，聽力範圍還是不如聽力正常的孩子，大概只有6-8公尺．不戴助聽器時，範圍當然就更小了．

爸媽能做的，就是不斷地語言輸入，直接、清楚、努力不間斷地把語言輸給孩子，自己製造一千次的機會，讓孩子聽到，把字一個一個學起來．

當我們了解到語言輸入對聽損兒的重要後，早療及TL的專業人士都把重點放在訓練爸媽如何做到語言輸入，畢竟爸媽才是跟孩子花最多時間相處的人．

什麼叫做語言輸入？直白地說，就是：說話，不停地，用各種詞彙跟孩子說話．

我以為我這麼愛講話，會講話的人，這點小事難不倒我．需要用功努力改變的是我那不愛講話的老公．

另一個跟語言輸入有關的困難是，我跟老公都是博士班研究生，都需要在實驗室裡做研究．比比出生前六個月在家有阿媽顧，但之後去保姆家，我們如何能確保語言輸入的品質及量？還是我們必須考慮中斷學業，在家帶比比？那中斷學業是不是必然中斷的是媽媽（我）的學業呢？

這些問題在比比出生以後，不時地會浮出，我們也只能一次又一次地考量，作出回答．幸運的是我們身邊充滿了資深的專業人士，他們看過許多聽損兒的家庭面臨類似的問題，他們提供我們各種經驗及觀點，他們鼓勵我們找出對我們這個家庭及比比最適合的模式，做出最有智慧的決定．

最急切的問題就是，語言輸入黃金關鍵期，比比零到三歲，媽媽需不需要全職帶小孩，確保語言輸入的量及品質？

我跟老公從年輕時就認清我不是「全職媽媽」的料．我們不希望我的生命全部奉獻給我的家庭，我需要保有我自己的事業，這樣才是我們認知的我，才不會把孩子及老公當成自己的事業在經營，給大家過多的壓力．但是，我更擔心，我不做出「短期的犧牲」，會犧牲了比比的未來，這損失更大，壓力更大．但「短期的犧牲」，以我當時的處境來說，也很有可能變成長期的損失．是一個很難的選擇．

我第一次去TL的時候就注意到，裡面的媽媽雖然超過一半是全職媽媽，也有律師媽媽及其他上班的媽媽．教導我們的治療師也好，輔導團體的大衛教授或是其他的爸媽，沒有一個人建議過我放棄博士學業．所有的人只給我們鼓勵，讓我們做出我們願意負責的決定．

於是，我們決定，兩個人都一起或是輪流帶比比參加早療的各式課程，就算拖延畢業時程也沒關係．但我們沒有人該放棄我們的學位．我們努力．相信比比會感受到我們的努力，會很高興爸媽做出對大家長遠都好的決定．

了解到語言輸入的重要性後，最難的其實是執行的部分．我們一開始不懂，說話就說話，有什麼難的？為什麼早療的老師們這麼強調這一點？後來我才漸漸發現，對著一個不會回話的小嬰兒，要一直講大人講的話，是需要學習的．

我會跟姊妹淘們聊到天荒地老是因為有來有回，有應有答．但是遇到聽也還聽不懂，只有嗚嗚阿阿聲音的小貝比，要講上長時間有內容的東西，是需要練習的．早療的老師們說，想像自己是廣播人員，可能是最容易的方式．

所以我開始了無時不刻都找話說的日子．在家裡抱著比比的時候，會走到廚房，然後開始說：「比比，你看，這是微波爐．你知道這是做什麼的嗎？微波爐可以把食物裡的水分子加熱，很快把食物變熱，這樣我們才有熱的東西可以吃．媽媽現在一邊抱著你，一邊要準備晚餐了．我要去冰箱把菜拿出來，放到微波爐裡面去，加熱一分鐘，等微波爐發出聲音的時候，就表示時間到了，可以去看看東西熱了沒．」

在客廳的時候，看著比比爬或是拿玩具，就開始說：「比比，你拿的那個是車子，一台車子．一台銀色的車子．這是四門的房車．跟我們家的很像．車子有四個輪子．車子需要加油，加了油以後就可以跑到很遠的地方．你知道你需要坐車子去哪裡嗎？需要坐去保姆家，需要坐去看醫生，需要坐去動物園，好多好多地方喔！我們家有一台車子，一台銀色的Toyota．你坐車的時候需要坐在安全座椅裡面，不過等你一歲以後就可以往前面看，就可以看到前面的路了．」

（我自己回憶到這裡，都要給自己拍拍手了．當時培養出鬼扯蛋，什麼都能說五分鐘的能力，實在太驚人了！而且這一說，就說了五六年～）

這樣的語言輸入，連我這個話多的人都需要強迫自己不要忘記說話了，更何況平時就話不多的老公．而且為了不讓比比語言混淆，老公只用台語跟比比說話，我只用中文．至於英文，就由外面的世界及保姆家提供了．

對語言發展開始有了解後，我們知道只有聲音單純的刺激不夠．這也表示，放CD聽音樂，聽廣播，是沒有太大幫助的．比比需要的是溝通的能力，跟人互動的能力．所以不是把他放在有玩具的地方，放個音樂就可以去做別的事．我們跟他說話的音調，語氣，表情，都是他學習語言需要一併學進去的，所以沒有別人或是別的東西可以取代人跟他的互動．這表示我們在家的時候，永遠都有一個人專心地在跟他互動，在講話，就連唱歌也要自己來才可以．

在車上也是一樣，老公開車，我在後座比比旁邊，不停地說：「我們等一下要去餐廳，跟ＸＸ阿姨還有ＸＸ叔叔吃飯喔．你記得他們嗎？他們是爸爸媽媽的朋友．我們上次也在另一間餐廳跟他們吃飯．你吃了好多義大利麵．現在我們在等紅燈．紅燈的時候，車子就要停下來，讓另一個方向的車子過．我們等一下要上高速公路，希望不會塞車．」就這樣一直唸一直講，一方面進行語言輸入，一方面用不停的話來減少媽媽我的罪惡感，「沒有選擇犧牲自己的全部來成就比比」的罪惡感．

比比因為在多語的環境，我們知道不能急著想要聽到他的輸出．所以他一歲左右開始叫爸爸媽媽的時候，給了我們相當大的驚喜．這驚喜跟其他的爸媽一定不一樣，因為我們想的是：比比沒有語言遲緩！比比會講話了！

另一個跟其他爸媽不一樣的，是我們連比比開始會講話後，依然戰戰兢兢．雖然得到那一兩聲爸爸媽媽，成就感非比尋常，但心上的重擔只是稍減，還沒完全放下．一直到比比四五歲，語言的基礎比較穩固了，才沒有那種「一秒不說話就有罪惡感浮現」的感覺．

孩子小的時候，語言輸入一個很重要的地方是，我們不說「童言童語」．我從來沒有跟比比說過「吃飯飯」「喝水水」這種疊字．專業人員告訴我們，對孩子說童言童語，對他們的語言學習沒有幫助，用跟對大人講話的語氣講話，直接輸入未來最需要的語言，才是最有效的．所以從小，我跟孩子們講話都是用跟大人的詞彙跟口氣．換個角度想，也或許是因為這個做法，導致我們從小就把孩子當另一個獨立的個體在尊重著，影響到我們教養孩子的態度．我的孩子們，小時候聽到一些媽媽或是阿姨跟她們的孩子講疊字，都覺得很新奇，因為沒聽過！

除了不說童言童語之外，專業人士們告訴我們不要去「糾正」孩子的發音．聽損兒的爸媽往往很難看開「發音」，擔心發音不正確，馬上就引發歧視．但事實上是，三四歲以前的孩子，發音能力本來就有很大的個別差異，大部分的孩子都要到四歲以後，講的話大人才能完全聽懂．但身為聽損兒的爸媽，如果是第一次生養小孩，根本對語言發展的時程不了解，很容易有不實際的期望，過度強調發音，造成親子雙方的壓力．蓋莉安一直告訴我們要把重點放在「語言程度」上面，發音等到小學以後再下功夫也不遲．所以遇到比比發音不清楚，我們聽不懂的時候（在一兩歲時，這是大部分的時候），我們試著重複他想表達的，然後給他時間去練習，把想說的再說一次．

例如：比比嘰哩咕嚕一番，指著車子不知道要說什麼．我就會說：「你是要說那個車子是紅色的嗎？」比比又咕嚕咕嚕一番，一邊指著輪子一邊搖頭，我就再猜再說：「 你是在指輪子嗎？」「咕嚕咕嚕咕嚕咕嚕」「你是說輪子上面有紅紅的嗎？」這樣一來一往好幾次，才有辦法完全理解比比想表達的．但這過程中，比比聽到的句子跟詞就重複了許多次，也跟著練習說了好幾次．

不把重點放在發音清晰程度，我們把重點放在語言的理解及運用上．孩子們學語言的階段，首先是理解，再來才是輸出．所以一歲的孩子可以理解很多字詞，但不一定說得出口．要孩子語言程度一直進步，要注意輸入的語言難度越來越高，才有助提升孩子的理解能力．這或許也是為什麼蓋莉安及ＴＬ都強調把孩子當大人來看，這樣講出來的話，深度跟複雜度才夠，對語言理解的提升才有幫助．所以比比小的時候，我不會只講短的句子，也不會只用很淺白的詞彙．總之把他當大人，一直講一直講就對了．比比從一開始講話後，字數增加很快，句子長，複雜度也高，都是因為輸入的重點放在「語言程度」上．雖然比比口齒不一定一開始很清晰，但四五歲以後發音方面自然會進步，所以學校的語言治療師其實也都等到孩子二三年級以後，才能比較有效率地利用一些練習發音的技巧，幫忙調整．我還記得比比六歲時，我們想要加強或調整英文裡「r」的音，學校的語言治療師就很為難地說，那個音一般要到三年級才會發展完全，也要到那時孩子才能很快地學到如何調整，所以之前其實沒什麼著力點，也沒有需要．事實證明，比比到二三年級後果然需要非常少的提點，就沒有發音的問題了．之前因為不了解而強求的擔心，都是白費力氣，自討苦吃．

沒有比比之前，從來沒想過去了解語言發展這件事．感覺這就是自然而然會發生的事．直到一切不再「自然而然」，才了解要珍惜生活中更多的「自然而然」．

從密切觀察比比語言發展中學得的許多知識，讓我對語言及發音的了解比常人增加許多，看到其他孩子或是聽到其他家長的擔心，有時也能夠提供一點資訊及判斷的方法．「說話」不再是件簡單的事．幸好我們努力幾年之後，它又變回件簡單的事．

現在，十一歲的比比，常常坐在客廳享受音樂及閱讀的樂趣．有時全家靜靜地都在看書．我偶爾會猛然想起他小時候，我們家是沒有這種無聲時刻的，因為我無時不刻都在找話跟他說．現在，不說話的時候，罪惡感已經不再來訪．平常，我們跟其他家庭看來沒什麼不同，但這種「平凡」是多少年的「非凡努力」累積才得到的呀！

「為自己發聲！」

～「每個孩子都應該有充足的資源，讓他們可以完全發揮他們的潛力．聽損的人沒有比較次等或者是社會的負擔．只要在小時候有足夠的資源，聽損兒可以成為社會上有貢獻的一份子」．我們現在終於走到這步，相信這些資源是比比該有的，是讓他未來更有力量回饋給社會．～


自從加入ＴＬ後，琳及其他家長都會提供很多早療服務的資訊．因為ＴＬ的孩子聽損程度大不相同，有的孩子需要非常大量的語言治療加上職能治療，有的需要手語服務，有的需要聽覺口語法，讓我們有機會了解許多不同但相關的服務．大部分的家長會積極爭取各種服務及資源，把握三歲以前的黃金期，能去上的課就去上．

我們一來時間比較不彈性，兩人都需要繼續在實驗室做研究，二來也擔心會不會要求太多「太過分」，所以安排的課程少很多．但在ＴＬ聽了一些其他家長的經驗後，我們決定要請早療機構停止語言治療師來訪的課程安排，而改請「聾人老師」來提供服務．

第一次聽到琳及其他家長建議我們找「聾人老師」(Teacher of the Deaf)的時候，內心非常抗拒，心裡有個聲音一直說：「比比不是聾人，比比不是聾人」．當時我還沒能接受聽損跟聾只不過是分貝數的差異而已 ，他們共同面臨的難題是類似的．然而，我們開始發現，一般的語言治療師因為在訓練的過程中不一定有跟聽損兒相處的經驗，所以對聽損兒的語言需求並不能完全掌握．美國的聾人老師訓練則以聾人及聽損者的需求為主．他們的訓練過程中，會習得以手語跟聾人溝通的方法，也了解語言發展的過程中需要的幫助．所以他們對「語言發展」的了解比一般的語言治療師來得深入，也看得比較遠．在了解了聾人老師可能帶來的更好的服務後，我們決定不要讓自己的成見影響比比的語言發展，所以儘早開始跟聾人老師的課程．

聾人老師因為訓練時間較長，所以能提供早療服務的聾人老師很難找．幸好我們早療的語言治療師積極奔走後，才在比比七個月大時找到蓋莉安．第一次蓋莉安到家裡的時候，我們懷著忐忑不安的心情，一來心中仍有疑慮，不知道聾人老師能多給比比什麼，二來也還是沒辦法接受比比跟聾人是同一個族群的事實．

這又是一次「幸好我有聽ＴＬ家長的話」的驗證．

蓋莉安是一位五十多歲相當資深的聾人老師．她一到家中沒幾分鐘，跟我們熱情地簡介自己後，就開始跟比比互動．從她跟比比的互動中，我們馬上可以看出她跟聽損兒互動經驗豐富，能夠做的語言輸入遠遠超出一般的語言治療師．她跟ＴＬ的理念相同，認為教給聽損兒家長跟孩子互動的能力，才是上課最主要的目的．她也一樣看重整個家庭的安排，非常注意爸媽心理上的需求．

就這樣，我們又一次中了頭彩，在我們最需要的時候，得到了蓋莉安的引領．

蓋莉安從比比七個月大到近三歲，幾乎每週到家裡上一次課．蓋莉安會打手語，但她很快就發現，比比對手語沒什麼反應，所以著重在聽力刺激及語言輸入．蓋莉安每一次來家裡，就教我們如何「不停地說話」．她也努力教導我們要把重點放在「語言程度」而不是「發音準確度」．蓋莉安不會擔心比比在家裡只講中文及台語，因為只要語言理解能力夠，轉換語言不是難事．也是因為這樣，我們才能慢慢放心，放手去做中文及台語的語言輸入．

另外一個蓋莉安很重視的是我們替比比發聲的能力．蓋莉安很快地就發現，我們因為來自亞洲，會被「溫良恭儉讓」的文化綑綁，不敢大聲地用力地爭取自己跟比比的權益．我們也常會覺得，「不需要」資源及早療服務，就表示比比表現很好，比一般的孩子還好，以為這樣就可以遮掩比比聽損的事實．蓋莉安努力地告訴我們，替孩子發聲是身為聽損兒爸媽該做的，對孩子最好的．在比比小的時候，我們要確保比比得到充裕的資源，不要因為覺得他表現夠好了，這樣就夠了，就停止爭取．聽損兒最可能發生的狀況就是，在資源充足的時候，會表現很好，很穩定，但一不注意，資源一少了，聽損兒就是最有可能開始落後的族群．當爸媽的，在孩子小的時候，一定要確保比比得到充足的照顧．

蓋莉安看過太多，在早療系統中因為得到足夠的照顧，所以各方面進展都很棒的聽損兒，但往往三歲以後，轉出早療系統，進入公立學校系統之後，因為爸媽看孩子狀況穩定，就不再爭取資源，結果孩子漸漸退步，到了五六歲反而變成真正落後，需要更多資源才能跟得上同儕的腳步．聽損的孩子，就是屬於高風險，最有可能會在不知不覺從超前變成吊車尾．避免這種事情發生，只有訓練好家長，在孩子小時習慣大力大聲地幫孩子發聲，爭取資源．這些資源就是：有語言治療師的治療時間，有FM及麥克風，孩子教室裡背景噪音不過大，孩子坐在最前面，老師們學習如何跟聽損兒相處等等．

我們自己後來經歷過類似的轉折，更加了解蓋莉安當初的苦心．在比比三歲轉出早療系統後，我們鎮上的公立學校特教資源不特別充足，所以第一個被犧牲的就是「低需求」「高表現」的族群．比比因為語言持續超前，特教老師就越來越少去看他．比比從三歲以前一週有兩三小時的語言課程（ＴＬ及早療等）很快地就被減為一個月只有一小時的課程．我們雖然努力爭取，但鎮方不為所動．我們還努力去找了麻州專門替聾人及聽損者爭取權益的機構，請有經驗的人跟我們一起出席溝通會議．但是成效不彰．我們心中糾葛著，到底要大力爭取到什麼地步才能確保比比不會落後？我們不願意等到比比有明顯的退步後才來做補救的措施．當時比比雖然沒有明顯地被減少的課程影響，但我們也開始觀察到比比有一些發音上的漏洞可以加強．然而，再怎麼爭取，鎮的資源就是不分配給比比．我們最後選擇了搬家．這當然不是「會發聲」的家長的第一選項，但我們考量各種原因，公寓不夠住，鎮的資源不夠，還是搬了家．

搬家了之後，我們頓時發現我們的之前為比比發聲的訓練跟動機不夠強烈，所以這一次要改變作法，強而有力地堅持爭取充足的資源，確保比比能夠完全發展他的潛力．新的鎮資源很豐富，老師也很有經驗，第二間學校老師甚至有在ＴＬ實習過，完全知道要怎麼幫助聽損兒，讓他們持續超前，有助於累積自信．

後來我們又搬了一次家，又到了新的學區．我們一樣努力爭取足夠的資源，不因比比表現穩定而減低要求或是擔心外界的眼光．至此，可以說我們家長的訓練已經完成，爸爸跟媽媽都同步地會用力替比比的需求發聲．如果他的發音有改變，我們會提出來請語言治療師加強且增加時間．換新助聽器的時候，我們也會校方要安排好，購買新的FM銜接好．

蓋莉安一直要灌輸我們的觀念是，「每個孩子都應該有充足的資源，讓他們可以完全發揮他們的潛力．聽損的人沒有比較次等或者是社會的負擔．只要在小時候有足夠的資源，聽損兒可以成為社會上有貢獻的一份子」．我們現在終於走到這步，相信這些資源是比比該有的，是讓他未來更有力量回饋給社會．

先把爸媽訓練好，之後就要開始訓練孩子自己了．蓋莉安在確保我們已經習得如何替比比發聲之後，就開始強調終極目標，那就是要讓比比能獨立且堅定地為自己發聲．雖然蓋莉安跟我們正式的關係在比比三歲時從早療系統畢業後就結束，但她已經成為我們家庭親密的夥伴，我也不時向她請益．

她時常提醒我們，要讓比比開始對自己的助聽器及聽力需求負責，然後也要注意訓練他有能力「為自己發聲」．比比小的時候，當然這些都不可能，我們看不到需求，也不知從何做起．但這觀念深植心中後，等比比進入小學中年級，就開始發現這種「為自己發聲」的能力有多重要．

早在比比一年級時，就有語言治療師因為清楚聽損兒的需求，所以會開始訓練他如何跟大人溝通，以及表達自己聽力需求的重要性．比比小時候不是個特別外向的孩子，但多練習如何跟老師講話後，就知道助聽器沒電時跟老師講是很稀鬆平常的事．再多練習幾種需求後，他四年級後就都會主動給師長們反應．當然這跟校長的態度很重要，校方也很重視他的需求，只要他提出來，師長們都不會置之不理或是嫌麻煩就不去改善．同學們的態度也很重要．如果老師發現忘了拿FM，有時會請其他同學去別間教室拿，同學們也都很平常心看待．

比比小四以後，老師們校方們也都開始放手．比比開始需要自己注意老師們有沒有把FM的麥克風換手或是帶著，FM有沒有故障或是有沒有電，他都需要在有問題的時候告訴師長們．他也需要自己主動坐到最前面的位子，不再是被動地被老師安排的小小孩了．

比比七歲後，我們另外一個訓練的重點是除了在校內會替自己發聲外，在別的地方也會，而且不把「聽力需求」當成過分的要求或是丟臉的一件事．我們去電影院看電影的時候，在比比看字夠快以後，就會帶著他去要字幕機．美國的電影沒有字幕，但是可以要求一個小字幕機，放在自己座位上．現在比比要十一歲了，他會自己去要字幕機，有時有同伴，小朋友們也會既好奇又羨慕，因為他不會漏掉任何一個細節．

前一陣子，聽比比的導師說，比比現在如果發現老師沒有戴ＦＭ，或是麥克風沒打開，他會老神在在地，直接拍自己的胸前兩下，意思就是：「老師，你忘了開麥克風了！」

四五年級的比比，雖然有時會不滿聽損帶來的不便（不是助聽器本身，而是要早離開好玩的課後活動去看聽力師），但他在學校看表演或是上課時，會自己要求坐到前排，並確保老師或是表演者有戴麥克風．他不會覺得聽損造成他的不便或是別人的不便．他知道這是他該做的，也是他應得的．

比比現在是個自信滿滿，知道會為自己發聲的孩子．我們放手看著他自己的聲音越來越宏亮，希望青春期不會影響到這聲音，也希望越來越多孩子會為自己發聲！

「罪惡感」

～聽損是比比的一部分，也是我們家庭的一部分，不需要小覷它對我們造成的影響，也不需要擴大它帶來的不便．仔細想想，我從來沒有因為爸媽遺傳給我什麼而抱怨或感激，因為這所有的一切組成了我，我也很少去想像自己比較高或比較矮或胖一點或瘦一點會是什麼樣．所以或許比比根本不會怪我們，是我們自己給自己的心理負荷．～

＊＊發表這篇，其實內心有些掙扎．但如果可以讓其他人覺得自己不那麼孤獨，心裡會好過一點，或許就應該貼出來給大家看看．

從小，我就被灌輸「會有罪惡感，表示有自省能力」的觀念，為了展現「強大的自省能力」，我全身充滿罪惡感．吃東西沒有想到家人，會有罪惡感．只顧到自己的快樂，會有罪惡感．無時不刻與罪惡感共存著．

試想這樣的我，在生出聽損兒之後，會受到罪惡感怎樣的折磨？

當媽媽的，在得知自己的寶貝有健康上的問題時，最直覺的反應就是：媽媽害了你！我想這跟媽媽需要懷胎九月有關．媽媽在孕期已經開始練習把孩子的需求當成最高指導標準，為了寶寶好，要吃這做那，飲食睡眠作息運動，都開始為了肚子裡的寶寶改變，調整．所以當孩子生出來後，有任何大大小小的「不完美」，當媽媽的馬上就開始「反省檢討」，想知道自己到底哪裡做錯了．當然社會上的觀念，把孩子的健康完全歸屬於媽媽的責任，只有加深媽媽的罪惡感，把媽媽們推進痛苦的深淵．

我當時也是．再加上我是做實驗的，雖然我的物化實驗不如其他化學或生化實驗一樣，會接觸到危險的化學或生物藥劑，但總是會吹毛求疵地開始回想一些荒謬的可能．明明身為一個科學家，知道自己做的所有事都不是造成孩子聽損的原因，但身為一個媽媽，怎麼樣就是跳脫不出自己心中的枷鎖．

比比確診後的一兩個月，雖然不到「終日以淚洗面」的程度，但只要想到聽損的事或是被別人問起，眼淚就撲簌撲簌地流．當然產後的賀爾蒙劇烈震盪對罪惡感毫無幫助，我沒有能力客觀地面對聽損，理智地化解罪惡感．我只能讓罪惡感驅使著我，急切地尋求幫助．

ＴＬ是這樣找到的．東北大學的免費助聽器是這樣弄來的．早療服務是這樣安排好的．聽力測驗是這樣一次又一次定時安排好的．我的罪惡感驅使著我，要找到最完整的資訊，做出最完美的選擇及安排．

開始接觸早療後，知道語言輸入的重要後，罪惡感又驅使著我，要我無時不刻地對比比講話，做語言輸入．自己做還不夠，也要盯著老公做．除了語言輸入，全母奶也是罪惡感驅使我為了完成博士班學業而堅持的結果，一直到比比兩歲為止．嚴格說來，在比比小的時候，我的罪惡感的確幫了他很大的忙．

只是一個媽媽長年浸泡在罪惡感中的靈魂，終究需要解脫，才能有自信，才能養出有自信的聽損兒，才能有快樂的家庭生活．

在ＴＬ，開始遇到其他聽損兒的家長，才知道每一個家長都懷抱著強烈的罪惡感．程度或許有所不同，但罪惡感是我們共同需要化解的難題．而且媽媽懷抱的罪惡感遠勝過爸爸們，讓兩人對聽損的感受及面對的態度無法同步，造成夫妻之間的衝突或嫌隙．這個差異性在孩子剛出生剛確診的時候最為明顯．

孩子有聽損，大部分是遺傳造成的，有的是顯性，有的是隱性基因，目前科學界對聽損的基因了解有限，往往只有四分之一的孩子，可以藉基本的基因檢驗得知確切造成聽損的基因．

在麻州，通常在孩子六個月大以後，家長可以選擇利用血液檢查，試著知道聽損是否由已知的基因造成．這麼早做篩檢，主要是要提早篩檢出尤賽式症的基因．尤賽式症在孩子出生時會有聽損，之後會漸漸喪失視力，所以如果知道孩子有尤賽式症，一般不會選擇用手語訓練孩子溝通，而會鼓勵用聽說的方式教給孩子需要的語言．得到尤賽式症的機率很低，但在教孩子語言初期如果知道未來聽力變化及視力變化的可能性，還是給了家長比較多的時間來做各種安排及尋找幫助．其他遺傳性的聽損，雖然只有四分之一的可能性會查出基因的來源，大部分的家長仍然願意嘗試．有些聽損基因會造成漸進式的聽損，早知道，能讓家長有心理準備，找尋適當的輔具及溝通方法．

比比七個月大時，雖然我以為自己情緒狀況已經好轉，不需要基因檢測來消減我的罪惡感，但最後考量到未來有可能生第二胎，還是多知道一點比較好，所以帶著比比去抽血．看著小小的比比，被抓著不能動，找不到血管，扎了好幾針，哭得聲嘶力竭的樣子，爸媽只能含著淚水，希望一切苦痛趕快過去．當時，罪惡感的指針也再次破表．「要不是媽媽害了你有聽損，你也不用受這種苦．．．」

等待結果的日子相當漫長．有的時候，我覺得我自己可以漸漸化解罪惡感，不需要知道基因檢測的結果．有的時候，我迫切地希望檢測結果可以有奇蹟出現，說比比的聽損會變好，我就可以解脫，忘掉這場惡夢．

去聽結果的那一天，門診在比比第一次聽力測驗的同一棟大樓．我回想起六個月前毫無心理準備地聽到了比比有聽損的那一天．那天我心裡的預設立場是：比比沒有聽損，只是積水造成的．所以在聽力測驗結果出來，完全推翻我的預設立場後，我加倍地痛苦．這次，在基因檢測報告結果出來之前，我暗暗決定，不要有預設立場，這樣我才不會更失望或痛苦．我需要相信不管檢測出來是什麼結果，我們都會好好的．

最開始，基因解說員進來跟我們解說基因檢測的結果．說了半天，我們也沒有特別懂．只有等到耳鼻喉科的醫師解釋了這基因的表徵後，我們才有一些了解．基本上就是，血液檢查有找到比比的聽損基因，是亞洲人常見的隱性基因，所以是我跟老公一人一半的基因造成的．這基因造成的聽損大體上算穩定，不會有劇烈的變化，但因研究數據少，所以僅當參考用．

從門診間走出來時，我的步伐漸漸輕鬆了起來．我們真是幸運哪！竟然是那四分之一可以得到明確答案的人．比比的聽損，不是我造成的，不是我害的，不是我在孕期對他不夠寶貝的結果．比比的聽損，是我跟老公的愛造成的．我們的孩子有四分之一的機率會有聽損．不管有幾個孩子，每個孩子都有四分之一的機率．就這麼簡單．

我的罪惡感在基因檢查結果出爐後減輕了許多． 隨著比比長大，他因為聽損而得來的「超能力」，帶給我們的朋友，帶給我的自信，都讓我開始不再罪惡．

聽損是比比的一部分，也是我們家庭的一部分，不需要小覷它對我們造成的影響，也不需要擴大它帶來的不便．仔細想想，我從來沒有因為爸媽遺傳給我什麼而抱怨或感激，因為這所有的一切組成了我，我也很少去想像自己比較高或比較矮或胖一點或瘦一點會是什麼樣．所以或許比比根本不會怪我們，是我們自己給自己的心理負荷．

罪惡感的存在，在比比小的時候，的確鞭策我很快地去找到各種資源．然而，比比各方面的發展已經奠定很好的基礎了，所以「罪惡感」，你可以退休了！

我也常想到如果當時基因檢測沒有結果，找不到原因，我會不會還沈浸在罪惡感中，走不出來．但我觀察了許多TL的家長，即使沒有找出原因，也都因孩子的成長，進步，自己跟孩子自信的累積，而慢慢走了出來．所以，到最後都是可以放下的吧，我這麼希望著．

「聽損帶來的朋友」

～聽損只有帶給我們真心的朋友，沒有讓我們失去友誼．我們能感受到身邊的友誼的溫度及純度，再不用擔心聽損會帶給比比交友的困擾．我只希望有更多聽損兒家庭能夠用同樣正面的態度去看待聽損，享受聽損帶來的特別的友誼！～


比比出生後，確定有聽損後，有好幾週，我不知道怎麼開口跟我的朋友說話．當時我們的身邊充滿了溫暖的好友，多是研究所或是實驗室的台灣人及美國人，多是熟識數年的朋友．但是，因為我自己不知道怎麼開口不掉淚，怎麼自然地談論比比的聽損，所以我沒辦法跟朋友相處．所幸這個階段很短，我們的朋友並沒有因為比比是聽損兒就跟我們保持距離，還是有很多朋友專程且經常來看比比．

但是，聽損畢竟是千分之一的機率，我們沒辦法在尋常的媽媽團體，得到我們需要的資訊及體貼．這也是為什麼ＴＬ家長團體在我的心中無可替代．在那種心靈充滿黑暗的時候，我特別需要的，就是懂我，理解我的其他家長．我不用說什麼，他們也能完全了解那沈默中的無奈及傷痛．我們任何一個人的孩子發一個聲音，講一個詞，說一句話，大家就能一起開心一週．那是個集體撫平傷口的地方，那是個希望種子發芽的地方．我們在團體之外不太會遇到，專業領域也各自不同．但三年中有機會一起參加聚會，幾次也罷，一兩年也罷，都是難得的緣分．所以我們的友誼特別深刻．

我們不一定個性很像，或是理念一樣，我們也不一定在人生同一個階段．我們的孩子聽損程度，個性，語言進度，差異性很大．但是我們都到了荷蘭，都沒去成心目中的義大利．所以我們互相扶持，誰會多一句荷蘭話，就多教別人一點．誰有多一張地圖，就分著大家看．這樣，我們才會更快適應荷蘭，才會更快喜歡上荷蘭．

也是因為在ＴＬ遇到克莉絲汀，知道她跟她先生都是律師，一邊有忙碌的工作，一邊努力一起參與ＴＬ及所有早療課程，所以我們才知道這不是不可能的．再加上克莉絲汀的女兒聽損程度跟比比差不多，但年齡大了兩歲，給了我們很明確的「未來的比比」的模樣．就這麼短短半年的相處，奠定我們友誼的基礎．雖然我們後來只在幾次聽損兒的活動中遇見，但那親切的感覺不會因為聯絡頻率低而褪色．甚至，只要我們在法律上有需要找適當的律師，克莉絲汀都會盡力地幫我們找到她的好友相助．我們後來住的區曾經有過大規模的抗議，也是在克莉絲汀的引薦下，找到她的好友給我們有效的建議．我們留學生在美國，不太有機會認識到其他行業的美國人．因為ＴＬ，我們交朋友的面向跟人際網絡，變得比留學生寬廣，是始料未及的．

當然ＴＬ的琳，大衛教授及早療的蓋莉安，以及其他的因為聽損，語言治療，早療才有機會遇到的專業人士們，也因比比的聽損，而成為我們的後援團，永遠給我們最真誠的友誼及幫助．讓我們深深地感激聽損帶給我們的緣分．

在ＴＬ裡，我們也提過聽損兒長大後交友會遇到的可能的困境．這大概是家長們擔心排行榜中第一第二名的話題．所幸當時自身就有聽損的媽媽安瑪莉，樂觀地告訴我們：「是的，這世界上有很多沒有耐心的人，會因為我有聽損，不願意重複，就不願意跟我交朋友．但那就算了．因為還會有其他的好人，不會因為跟我講話需要大聲一點或是面對我，就不跟我來往．這些，才是真正的好人，才會變成好朋友．」

是呀！做家長的，不就是希望孩子們身邊環繞著好人，有善良的人做朋友嗎？聽損，其實就是那濾芯，那真心的考驗呀．如果會因為你有聽損就不跟你接近，那麼，這種人大概也不會是什麼好朋友．但如果真覺得你很有趣很特別，就算需要講話大聲一點，重複幾次也無所謂的人，才是真的受你吸引，會跟你用心交朋友的人呀．這麼一想，聽損是會讓好人在孩子身邊圍繞的主因，也就不會因為聽損而替孩子交友方面多擔心了．

其實我們在美國，是從外國來的留學生，一開始的語言及文化隔閡，也跟聽損有異曲同工之妙．我們跟美國人交朋友，非常慢，因為往往會因為我們聽不懂，需要解釋，容易讓人失去耐性而不想跟我們親近．但有些美國人會因為我們的個性或是特質而主動親近，更努力跟我們溝通，最後成為珍貴的好友．有了這個經驗，我比較能夠釋懷比比未來因聽損而有可能遇到的交友困難．回想我剛到美國時，對我友好的，都是特別好的好人，不是虛應故事的酒肉朋友，這就是語言及文化隔閡帶給我的禮物．或許，聽損也是能夠保障比比「只交到好人朋友」的利器吧！

我看待聽損的角度，隨著去ＴＬ，逐漸變得正面，我開始不再躲躲藏藏比比是聽損兒的事實．通常遇到新朋友或是久不見的朋友，我會主動提起．這種正面的態度，會讓家裡也有聽損兒的朋友感到舒服，也主動提及．我就因為曾經在專業科學會議中提到比比是聽損兒，結果發現另一位專業上的朋友，家中也有聽損兒，兩人因此感覺比同行更親近．還有失聯已久的同學，也因在臉書上看到我常常提及比比是聽損兒，所以在孩子同樣診斷出有聽損的時候，主動向我打聽，結果有了再續友誼的機會．

比比自己一樣因為從小就戴著很明顯的天藍色助聽器而得到許多眷顧．比比第一次去幼稚園小班，班上有兩位老師，其中一位，很快就注意到比比，並主動告訴我們，她自己的女兒也有聽損，所以她很知道怎麼跟聽損兒互動，讓我們放心之虞，也驚訝比比的好運氣！

後來我們搬家，到了一個新的鎮，換了新學校．在新的課後班裡，比比反而因為交了一個新朋友，適應得很快．這個新朋友對比比很好，也跟比比興趣相投，都喜歡畫畫跟玩樂高．我們非常高興，也很好奇這小男孩是怎麼找上比比的．比比說：「因為第一天，亨利克就看到我的助聽器，很高興跟我說，我爸爸也有戴這個！」所以，這個好朋友，也是聽損帶來的！比比跟亨利克一直非常要好，連我們搬到加州後，再回到波士頓探望他們的時候，再見面時，那真摯的友誼也沒有改變．

這麼多年下來，聽損只有帶給我們真心的朋友，沒有讓我們失去友誼．我們能感受到身邊的友誼的溫度及純度，再不用擔心聽損會帶給比比交友的困擾．我只希望有更多聽損兒家庭能夠用同樣正面的態度去看待聽損，享受聽損帶來的特別的友誼！

「誰說聽損兒不能多語並進？」

～對我們而言，在團隊的支持下，我們得以達到培養出「雙（多）語小孩」，給我們打了強心針．也讓我們知道，未來遇到別人說「聽損兒大概不能如何如何」的時候，一笑帶過，然後相信自己的比比可以做到，就是最好的對策了．～

自從知道比比聽損，且開始學習幼兒語言學習的過程後，一個對我而言非常重要的問題是，我應該怎麼去調整自己的期望，怎麼提供好的語言學習環境，讓他的語言發展不會落後．

聽損兒因為聽力範圍比較小，如果沒有特別注意，加強語言輸入，很容易影響到語言的進度．所以聽損兒身邊的大人，能盡量在語言黃金期的零到三歲，不停地對聽損兒講話，給他語言的刺激，豐富的詞彙，是最好的．

但我還有另一個問題．

我的比比，能不能學雙語，甚至更多語言？

我是一個很喜歡用語言溝通的人，簡單來說，就是愛講話．由於接觸英文得早，又在美國長住，中文及英文的能力都很強，對自己的語言能力跟天份很有信心．對我而言，我的孩子的語言能力非常重要，也有很高的期待．在生比比之前也想過，如果回台灣，我就在家裡跟孩子講英文，提供英文的環境，如果在美國，我就在家講中文，提供中文的環境．我的想法是既然我有能力提供雙語的環境，我的孩子就一定可以也必須有雙語的能力．

所以當我知道比比有聽損時，我的「雙語孩子夢」似乎也離我遠去．

但當我開始去ＴＬ，跟琳談到我的期待及夢想時，琳並沒有覺得雙語是不可行的．當然，每個家庭狀況不同，孩子聽損程度不同，不是所有人都該用同一種邏輯來做這些決定．琳及大衛教授，還有後來的聾人老師蓋莉安，都覺得我們應該找出最適合我們理念的作法．他們只告訴我們如何做語言輸入，告訴我們如何注意聽損兒的語言發展，告訴我們如何做出屬於我們家庭的決定．

根據我蒐集的資訊及了解，要養出雙（多）語兒，最重要的關鍵是，一個大人講一個語言，這樣嬰幼兒不會混淆不同語言，也可以自然發展多語．再來是，雙（多）語兒有時會比較慢開始講話，一開始一兩歲時也可能會進展比較慢，但之後就會跟上進度．

大衛教授，琳及蓋利安另外一個不約而同強調的是，不要因為孩子有聽損，就降低自己對他的期望及標準．這當然不是說要不切實際地期待孩子有各種成就，但很重要的一點是，許多基本的，合理的期待，不要因為覺得孩子是聽損兒就劃地自限．如果雙語對我很重要，我就應該去努力，去試．

所以我跟老公決定，我在家講中文，他講台語，比比去褓姆家會有英文．我們決定試個一年，看比比語言出來的時候，是遲緩還是順利，再決定要變成單語或是持續多語．我們一樣努力進行語言輸入，只是我們家裡講的跟外面的大環境不一樣，把握著「一人一語」的原則，我們決定不因聽損而調整我們的期待．

因為比比聽損的關係，我們每三個月會有早療的語言治療師及職能治療師來幫比比做各方面的評估．再加上我們每週都去ＴＬ，我們很容易可以知道比比語言的進度，隨時可以調整我們的做法．

最難熬的是比比一歲以前．小貝比在會說話之前，需要大量的刺激及輸入，但不會有輸出．這時需要把重點放在「溝通能力」及「能發出的聲音」上．由於我們在家不講英文，所以在評估的時候，我們需要充當翻譯．但早療的社工及語言治療師都了解，這個階段的重點不需要放在語言的種類，而是跟家人溝通互動的能力．比比各方面的進展都很穩定，聽得到聲音，也發出「噠噠」等的聲音及手勢來表達自己的需求，所以每位治療師都覺得不需要改變我們的做法，讓我們雖然忐忑卻不至於迷惘．

我們甚至因為希望提供比比各種溝通的可能，在比比七八個月的時候，報名了麻州提供的十堂手語課．每週有一位手語老師到家裡教比比及爸媽手語，讓我們可以試著用手語跟比比溝通．所以有一陣子，我們會努力講話配手語，讓比比多一種溝通的選項．但當時比比已經戴助聽器好幾個月，非常習慣用聽的方法接受訊息，所以對手語一點興趣也沒有．當時寶寶手語已經開始流行起來，有不少家長會在家用簡單的手勢教寶寶「吃飯」，「爸爸」，「媽媽」等手語，也有許多書或是影片會教爸媽簡單的手語．但是比比沒反應就是沒反應．所以我們也很快地就都忘記了．

比比一歲前的語言發展，在三種語言同時刺激之下，並沒有延誤，該會發的音都有發，漸漸變成聽得懂各種話的學步兒．當然他聽得懂的語言還是跟輸入的量成正比，中文懂得最多，再來是英文，最後是台語．

一歲到一歲半，開始會講單詞，單詞增加的速度很快，也更聽得懂人話．比比中文的單詞出來的時程很正常，一直想模仿大人講話，通常就是「咕嚕咕嚕」一番，音調起伏也像大人講話一樣．所以專業團隊一再叫我們放心，繼續做我們做的．

一歲半後，比比開始講短句，很快就變成長句．不到兩歲，比比已經可以講超過十個字的句子，也有數百個中文詞彙．最神奇的是，就是他會上一句對著媽媽講中文，一轉頭對著爸爸就開始講台語．在褓姆家，顯然他也會用英文單詞及短句表達．而且我們在家裡沒有聽過他講英文．這表示他很清楚知道，跟誰應該用什麼語言．

比比的語言能力持續快速前進，雖然英文還是不如中文，但我們知道這跟環境有關，所以已經不再擔心．不過，我們還是有一些疑慮，那就是，儘管比比理解力很強，說的句子很長，結構很複雜，溝通能力很好，但發出來的音許多只有爸媽能懂．我們擔心的主因當然是聽損，怕聽損會造成他口齒不清．所幸語言治療師告訴我們，通常兩歲的小孩講出來的話，外人有一半會聽不懂．三歲的時候，語言清晰程度大概進步到只有四分之一外人會聽不懂．發音清晰程度大約到四歲的時候才有辦法達到外人幾乎都聽得懂．所以要我們還是把重點放在語言及溝通能力，不需要太早擔心他發音的不完美．

在比比一歲前，還不會講話的時候，我們的努力如同進了黑洞一樣，誰也不知道對不對，夠不夠．那種時候是最容易沒有信心，害怕，擔心．怕自己做得不夠，誤了比比．擔心作法不對，誤了比比．幸好我們一路上有許多專業的語言治療師及早療團隊可以請教，也一直有正向的評估結果讓我們慢慢建立信心．

等到比比一歲到兩歲間，語言開始爆發，我跟老公才能開始互相拍拍彼此的肩膀，欣慰地看著之前的輸入有了輸出，知道我們沒有做得不夠或做得不好．比比在這期間，也開始能用語言表達他的喜好，也可以讓我們看出他的個性．比比從小就喜歡車子，所以兩歲時，已經可以認出所有車子的標誌，也知道各種車種（卡車，吉普車，摩托車．．．等）．我們之前不停的重複，全都聽得到成果．

比比在保母家以及後來在幼稚園裡，偶爾有接觸到其他語言的機會，我們也都讓他多聽到不同種的語言．比比接受力很高，不會有混淆的狀況出現．有上西班牙文的時候，就學一些歌及字詞．有上法文的時候也學一些簡單的詞彙．我們這時已經知道比比學習語言的能力並沒有受到聽損而有負面的影響，所以就讓他跟其他小孩一樣，有機會就多學一點語言．

比比三歲前進了一間蒙特梭利的幼稚園．比比出生到七個月大時，是在家裡，由阿嬤照顧．七個月到兩歲九個月待在講英文的保母家．之後就進了也是全英文的幼稚園．所以比比聽得懂也會說英文，但很明顯地還是中文說得最多，程度最好．

進了幼稚園後，因為學到很多新的東西，有很多刺激，所以英文說得越來越多也越來越好，他的英文能力也很快提升．但在家裡比比還是會用中文及台語跟我們交談．三歲半，比比晉升為一個哥哥，在家會跟弟弟說話．比比一樣可以跟外人講話時講英文，回頭來跟弟弟就切換到中文．

我們之前擔心的咬字不清的問題，隨著比比長大，也越來越不明顯．專業人士們說的果然是對的！到了三四歲時，比比雖然不是口齒最清晰的，但我們仍持續把重點放在溝通能力及語言理解還有使用的能力．語言治療師告訴我們，如果五六歲以後還有咬字的問題，再加強做語言治療就可以了，不需要太早開始．咬字不夠清晰在英文裡問題比較明顯，因為有許多字首及字尾有氣音，氣音屬於高頻音，助聽器也無法完全放大，所以聽損兒較不容易發好這些音．中文因為較少氣音，一個字一個字發音，所以聽不太出來咬字的問題．因為比比是多語環境下長大的小孩，所以我們可以發現聽損對不同語言的影響，也算是意想不到的收穫．

比比四歲時，發音雖然有一些小瑕疵，但溝通能力及語言能力非常強，每次去做語言評估，各方面往往超前一兩年以上，我們也就寬心許多．六七歲時，在學校會有語言治療的時段，不多，一週半小時，但比比發音明顯越來越成熟，再也沒有發音不夠清晰的問題．至此，比比基本的語言及溝通能力已經打下好的基礎，我們也不再需要戰戰兢兢地觀察他的語言發展．

比比三歲進幼稚園後，英文程度開始突飛猛進，但在家裡還是以中文及台語為主．一直到上了一年級後，越來越多東西他無法用中文溝通，所以在家開始用英文回話．媽媽我仍然努力只講中文，但是比比講的中文越來越少．雖然聽損沒有影響到比比培養多語的能力，環境的影響還是最主要的．等到比比這麼大的時候，我需要想的，堅持的，已經都跟聽損無關了．我們需要回答的：聽損兒能不能成為多語兒？已經得到肯定的答覆了，接下來的只跟教養的選擇及理念有關了．

由於我們相信的是適性的教養，所以等比比大一點了，我把教養的重點放在「培養語言能力的目的是溝通」，所以我在乎的是比比在一個說中文的環境裡有沒有辦法跟人溝通．我們每年都回台灣，阿公阿媽有時也會來美國住，我觀察的重點就是，孩子們有沒有辦法轉換語言．試了幾年，答案是肯定的．我們回台通常只有短短兩週，但孩子們之間溝通的語言以及跟爸媽溝通的語言，幾天後就可以轉換成純中文．回美國後，再自動切換回英文．就這樣，我們現在把重點放在，維持孩子當「變色龍」的能力．如果孩子們不會自主地想要跟人溝通而去學習語言，那麼再怎麼花時間學語言，進步也有限．這些都是後話了．

說了這麼多，其實不過只是想說「聽損兒也能多語並進」．當然，每個孩子的聽損程度不同，語言路上會遇到不同的挑戰，或大或小，再者，每個家庭處的環境及提供的語言環境不一樣，並不是多聲帶就一定比較好．但對我們而言，在團隊的支持下，我們得以達到培養出「雙（多）語小孩」，給我們打了強心針．也讓我們知道，未來遇到別人說「聽損兒大概不能如何如何」的時候，一笑帶過，然後相信自己的比比可以做到，就是最好的對策了．