～聽損是比比的一部分，也是我們家庭的一部分，不需要小覷它對我們造成的影響，也不需要擴大它帶來的不便．仔細想想，我從來沒有因為爸媽遺傳給我什麼而抱怨或感激，因為這所有的一切組成了我，我也很少去想像自己比較高或比較矮或胖一點或瘦一點會是什麼樣．所以或許比比根本不會怪我們，是我們自己給自己的心理負荷．～
＊＊發表這篇，其實內心有些掙扎．但如果可以讓其他人覺得自己不那麼孤獨，心裡會好過一點，或許就應該貼出來給大家看看．
從小，我就被灌輸「會有罪惡感，表示有自省能力」的觀念，為了展現「強大的自省能力」，我全身充滿罪惡感．吃東西沒有想到家人，會有罪惡感．只顧到自己的快樂，會有罪惡感．無時不刻與罪惡感共存著．
試想這樣的我，在生出聽損兒之後，會受到罪惡感怎樣的折磨？
當媽媽的，在得知自己的寶貝有健康上的問題時，最直覺的反應就是：媽媽害了你！我想這跟媽媽需要懷胎九月有關．媽媽在孕期已經開始練習把孩子的需求當成最高指導標準，為了寶寶好，要吃這做那，飲食睡眠作息運動，都開始為了肚子裡的寶寶改變，調整．所以當孩子生出來後，有任何大大小小的「不完美」，當媽媽的馬上就開始「反省檢討」，想知道自己到底哪裡做錯了．當然社會上的觀念，把孩子的健康完全歸屬於媽媽的責任，只有加深媽媽的罪惡感，把媽媽們推進痛苦的深淵．
我當時也是．再加上我是做實驗的，雖然我的物化實驗不如其他化學或生化實驗一樣，會接觸到危險的化學或生物藥劑，但總是會吹毛求疵地開始回想一些荒謬的可能．明明身為一個科學家，知道自己做的所有事都不是造成孩子聽損的原因，但身為一個媽媽，怎麼樣就是跳脫不出自己心中的枷鎖．
比比確診後的一兩個月，雖然不到「終日以淚洗面」的程度，但只要想到聽損的事或是被別人問起，眼淚就撲簌撲簌地流．當然產後的賀爾蒙劇烈震盪對罪惡感毫無幫助，我沒有能力客觀地面對聽損，理智地化解罪惡感．我只能讓罪惡感驅使著我，急切地尋求幫助．
ＴＬ是這樣找到的．東北大學的免費助聽器是這樣弄來的．早療服務是這樣安排好的．聽力測驗是這樣一次又一次定時安排好的．我的罪惡感驅使著我，要找到最完整的資訊，做出最完美的選擇及安排．
開始接觸早療後，知道語言輸入的重要後，罪惡感又驅使著我，要我無時不刻地對比比講話，做語言輸入．自己做還不夠，也要盯著老公做．除了語言輸入，全母奶也是罪惡感驅使我為了完成博士班學業而堅持的結果，一直到比比兩歲為止．嚴格說來，在比比小的時候，我的罪惡感的確幫了他很大的忙．
只是一個媽媽長年浸泡在罪惡感中的靈魂，終究需要解脫，才能有自信，才能養出有自信的聽損兒，才能有快樂的家庭生活．
在ＴＬ，開始遇到其他聽損兒的家長，才知道每一個家長都懷抱著強烈的罪惡感．程度或許有所不同，但罪惡感是我們共同需要化解的難題．而且媽媽懷抱的罪惡感遠勝過爸爸們，讓兩人對聽損的感受及面對的態度無法同步，造成夫妻之間的衝突或嫌隙．這個差異性在孩子剛出生剛確診的時候最為明顯．
孩子有聽損，大部分是遺傳造成的，有的是顯性，有的是隱性基因，目前科學界對聽損的基因了解有限，往往只有四分之一的孩子，可以藉基本的基因檢驗得知確切造成聽損的基因．
在麻州，通常在孩子六個月大以後，家長可以選擇利用血液檢查，試著知道聽損是否由已知的基因造成．這麼早做篩檢，主要是要提早篩檢出尤賽式症的基因．尤賽式症在孩子出生時會有聽損，之後會漸漸喪失視力，所以如果知道孩子有尤賽式症，一般不會選擇用手語訓練孩子溝通，而會鼓勵用聽說的方式教給孩子需要的語言．得到尤賽式症的機率很低，但在教孩子語言初期如果知道未來聽力變化及視力變化的可能性，還是給了家長比較多的時間來做各種安排及尋找幫助．其他遺傳性的聽損，雖然只有四分之一的可能性會查出基因的來源，大部分的家長仍然願意嘗試．有些聽損基因會造成漸進式的聽損，早知道，能讓家長有心理準備，找尋適當的輔具及溝通方法．
比比七個月大時，雖然我以為自己情緒狀況已經好轉，不需要基因檢測來消減我的罪惡感，但最後考量到未來有可能生第二胎，還是多知道一點比較好，所以帶著比比去抽血．看著小小的比比，被抓著不能動，找不到血管，扎了好幾針，哭得聲嘶力竭的樣子，爸媽只能含著淚水，希望一切苦痛趕快過去．當時，罪惡感的指針也再次破表．「要不是媽媽害了你有聽損，你也不用受這種苦．．．」
等待結果的日子相當漫長．有的時候，我覺得我自己可以漸漸化解罪惡感，不需要知道基因檢測的結果．有的時候，我迫切地希望檢測結果可以有奇蹟出現，說比比的聽損會變好，我就可以解脫，忘掉這場惡夢．
去聽結果的那一天，門診在比比第一次聽力測驗的同一棟大樓．我回想起六個月前毫無心理準備地聽到了比比有聽損的那一天．那天我心裡的預設立場是：比比沒有聽損，只是積水造成的．所以在聽力測驗結果出來，完全推翻我的預設立場後，我加倍地痛苦．這次，在基因檢測報告結果出來之前，我暗暗決定，不要有預設立場，這樣我才不會更失望或痛苦．我需要相信不管檢測出來是什麼結果，我們都會好好的．
最開始，基因解說員進來跟我們解說基因檢測的結果．說了半天，我們也沒有特別懂．只有等到耳鼻喉科的醫師解釋了這基因的表徵後，我們才有一些了解．基本上就是，血液檢查有找到比比的聽損基因，是亞洲人常見的隱性基因，所以是我跟老公一人一半的基因造成的．這基因造成的聽損大體上算穩定，不會有劇烈的變化，但因研究數據少，所以僅當參考用．
從門診間走出來時，我的步伐漸漸輕鬆了起來．我們真是幸運哪！竟然是那四分之一可以得到明確答案的人．比比的聽損，不是我造成的，不是我害的，不是我在孕期對他不夠寶貝的結果．比比的聽損，是我跟老公的愛造成的．我們的孩子有四分之一的機率會有聽損．不管有幾個孩子，每個孩子都有四分之一的機率．就這麼簡單．
我的罪惡感在基因檢查結果出爐後減輕了許多． 隨著比比長大，他因為聽損而得來的「超能力」，帶給我們的朋友，帶給我的自信，都讓我開始不再罪惡．
聽損是比比的一部分，也是我們家庭的一部分，不需要小覷它對我們造成的影響，也不需要擴大它帶來的不便．仔細想想，我從來沒有因為爸媽遺傳給我什麼而抱怨或感激，因為這所有的一切組成了我，我也很少去想像自己比較高或比較矮或胖一點或瘦一點會是什麼樣．所以或許比比根本不會怪我們，是我們自己給自己的心理負荷．
罪惡感的存在，在比比小的時候，的確鞭策我很快地去找到各種資源．然而，比比各方面的發展已經奠定很好的基礎了，所以「罪惡感」，你可以退休了！
我也常想到如果當時基因檢測沒有結果，找不到原因，我會不會還沈浸在罪惡感中，走不出來．但我觀察了許多TL的家長，即使沒有找出原因，也都因孩子的成長，進步，自己跟孩子自信的累積，而慢慢走了出來．所以，到最後都是可以放下的吧，我這麼希望著．
＊＊發表這篇，其實內心有些掙扎．但如果可以讓其他人覺得自己不那麼孤獨，心裡會好過一點，或許就應該貼出來給大家看看．
從小，我就被灌輸「會有罪惡感，表示有自省能力」的觀念，為了展現「強大的自省能力」，我全身充滿罪惡感．吃東西沒有想到家人，會有罪惡感．只顧到自己的快樂，會有罪惡感．無時不刻與罪惡感共存著．
試想這樣的我，在生出聽損兒之後，會受到罪惡感怎樣的折磨？
當媽媽的，在得知自己的寶貝有健康上的問題時，最直覺的反應就是：媽媽害了你！我想這跟媽媽需要懷胎九月有關．媽媽在孕期已經開始練習把孩子的需求當成最高指導標準，為了寶寶好，要吃這做那，飲食睡眠作息運動，都開始為了肚子裡的寶寶改變，調整．所以當孩子生出來後，有任何大大小小的「不完美」，當媽媽的馬上就開始「反省檢討」，想知道自己到底哪裡做錯了．當然社會上的觀念，把孩子的健康完全歸屬於媽媽的責任，只有加深媽媽的罪惡感，把媽媽們推進痛苦的深淵．
我當時也是．再加上我是做實驗的，雖然我的物化實驗不如其他化學或生化實驗一樣，會接觸到危險的化學或生物藥劑，但總是會吹毛求疵地開始回想一些荒謬的可能．明明身為一個科學家，知道自己做的所有事都不是造成孩子聽損的原因，但身為一個媽媽，怎麼樣就是跳脫不出自己心中的枷鎖．
比比確診後的一兩個月，雖然不到「終日以淚洗面」的程度，但只要想到聽損的事或是被別人問起，眼淚就撲簌撲簌地流．當然產後的賀爾蒙劇烈震盪對罪惡感毫無幫助，我沒有能力客觀地面對聽損，理智地化解罪惡感．我只能讓罪惡感驅使著我，急切地尋求幫助．
ＴＬ是這樣找到的．東北大學的免費助聽器是這樣弄來的．早療服務是這樣安排好的．聽力測驗是這樣一次又一次定時安排好的．我的罪惡感驅使著我，要找到最完整的資訊，做出最完美的選擇及安排．
開始接觸早療後，知道語言輸入的重要後，罪惡感又驅使著我，要我無時不刻地對比比講話，做語言輸入．自己做還不夠，也要盯著老公做．除了語言輸入，全母奶也是罪惡感驅使我為了完成博士班學業而堅持的結果，一直到比比兩歲為止．嚴格說來，在比比小的時候，我的罪惡感的確幫了他很大的忙．
只是一個媽媽長年浸泡在罪惡感中的靈魂，終究需要解脫，才能有自信，才能養出有自信的聽損兒，才能有快樂的家庭生活．
在ＴＬ，開始遇到其他聽損兒的家長，才知道每一個家長都懷抱著強烈的罪惡感．程度或許有所不同，但罪惡感是我們共同需要化解的難題．而且媽媽懷抱的罪惡感遠勝過爸爸們，讓兩人對聽損的感受及面對的態度無法同步，造成夫妻之間的衝突或嫌隙．這個差異性在孩子剛出生剛確診的時候最為明顯．
孩子有聽損，大部分是遺傳造成的，有的是顯性，有的是隱性基因，目前科學界對聽損的基因了解有限，往往只有四分之一的孩子，可以藉基本的基因檢驗得知確切造成聽損的基因．
在麻州，通常在孩子六個月大以後，家長可以選擇利用血液檢查，試著知道聽損是否由已知的基因造成．這麼早做篩檢，主要是要提早篩檢出尤賽式症的基因．尤賽式症在孩子出生時會有聽損，之後會漸漸喪失視力，所以如果知道孩子有尤賽式症，一般不會選擇用手語訓練孩子溝通，而會鼓勵用聽說的方式教給孩子需要的語言．得到尤賽式症的機率很低，但在教孩子語言初期如果知道未來聽力變化及視力變化的可能性，還是給了家長比較多的時間來做各種安排及尋找幫助．其他遺傳性的聽損，雖然只有四分之一的可能性會查出基因的來源，大部分的家長仍然願意嘗試．有些聽損基因會造成漸進式的聽損，早知道，能讓家長有心理準備，找尋適當的輔具及溝通方法．
比比七個月大時，雖然我以為自己情緒狀況已經好轉，不需要基因檢測來消減我的罪惡感，但最後考量到未來有可能生第二胎，還是多知道一點比較好，所以帶著比比去抽血．看著小小的比比，被抓著不能動，找不到血管，扎了好幾針，哭得聲嘶力竭的樣子，爸媽只能含著淚水，希望一切苦痛趕快過去．當時，罪惡感的指針也再次破表．「要不是媽媽害了你有聽損，你也不用受這種苦．．．」
等待結果的日子相當漫長．有的時候，我覺得我自己可以漸漸化解罪惡感，不需要知道基因檢測的結果．有的時候，我迫切地希望檢測結果可以有奇蹟出現，說比比的聽損會變好，我就可以解脫，忘掉這場惡夢．
去聽結果的那一天，門診在比比第一次聽力測驗的同一棟大樓．我回想起六個月前毫無心理準備地聽到了比比有聽損的那一天．那天我心裡的預設立場是：比比沒有聽損，只是積水造成的．所以在聽力測驗結果出來，完全推翻我的預設立場後，我加倍地痛苦．這次，在基因檢測報告結果出來之前，我暗暗決定，不要有預設立場，這樣我才不會更失望或痛苦．我需要相信不管檢測出來是什麼結果，我們都會好好的．
最開始，基因解說員進來跟我們解說基因檢測的結果．說了半天，我們也沒有特別懂．只有等到耳鼻喉科的醫師解釋了這基因的表徵後，我們才有一些了解．基本上就是，血液檢查有找到比比的聽損基因，是亞洲人常見的隱性基因，所以是我跟老公一人一半的基因造成的．這基因造成的聽損大體上算穩定，不會有劇烈的變化，但因研究數據少，所以僅當參考用．
從門診間走出來時，我的步伐漸漸輕鬆了起來．我們真是幸運哪！竟然是那四分之一可以得到明確答案的人．比比的聽損，不是我造成的，不是我害的，不是我在孕期對他不夠寶貝的結果．比比的聽損，是我跟老公的愛造成的．我們的孩子有四分之一的機率會有聽損．不管有幾個孩子，每個孩子都有四分之一的機率．就這麼簡單．
我的罪惡感在基因檢查結果出爐後減輕了許多． 隨著比比長大，他因為聽損而得來的「超能力」，帶給我們的朋友，帶給我的自信，都讓我開始不再罪惡．
聽損是比比的一部分，也是我們家庭的一部分，不需要小覷它對我們造成的影響，也不需要擴大它帶來的不便．仔細想想，我從來沒有因為爸媽遺傳給我什麼而抱怨或感激，因為這所有的一切組成了我，我也很少去想像自己比較高或比較矮或胖一點或瘦一點會是什麼樣．所以或許比比根本不會怪我們，是我們自己給自己的心理負荷．
罪惡感的存在，在比比小的時候，的確鞭策我很快地去找到各種資源．然而，比比各方面的發展已經奠定很好的基礎了，所以「罪惡感」，你可以退休了！
我也常想到如果當時基因檢測沒有結果，找不到原因，我會不會還沈浸在罪惡感中，走不出來．但我觀察了許多TL的家長，即使沒有找出原因，也都因孩子的成長，進步，自己跟孩子自信的累積，而慢慢走了出來．所以，到最後都是可以放下的吧，我這麼希望著．
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