「為自己發聲！」

～「每個孩子都應該有充足的資源，讓他們可以完全發揮他們的潛力．聽損的人沒有比較次等或者是社會的負擔．只要在小時候有足夠的資源，聽損兒可以成為社會上有貢獻的一份子」．我們現在終於走到這步，相信這些資源是比比該有的，是讓他未來更有力量回饋給社會．～


自從加入ＴＬ後，琳及其他家長都會提供很多早療服務的資訊．因為ＴＬ的孩子聽損程度大不相同，有的孩子需要非常大量的語言治療加上職能治療，有的需要手語服務，有的需要聽覺口語法，讓我們有機會了解許多不同但相關的服務．大部分的家長會積極爭取各種服務及資源，把握三歲以前的黃金期，能去上的課就去上．

我們一來時間比較不彈性，兩人都需要繼續在實驗室做研究，二來也擔心會不會要求太多「太過分」，所以安排的課程少很多．但在ＴＬ聽了一些其他家長的經驗後，我們決定要請早療機構停止語言治療師來訪的課程安排，而改請「聾人老師」來提供服務．

第一次聽到琳及其他家長建議我們找「聾人老師」(Teacher of the Deaf)的時候，內心非常抗拒，心裡有個聲音一直說：「比比不是聾人，比比不是聾人」．當時我還沒能接受聽損跟聾只不過是分貝數的差異而已 ，他們共同面臨的難題是類似的．然而，我們開始發現，一般的語言治療師因為在訓練的過程中不一定有跟聽損兒相處的經驗，所以對聽損兒的語言需求並不能完全掌握．美國的聾人老師訓練則以聾人及聽損者的需求為主．他們的訓練過程中，會習得以手語跟聾人溝通的方法，也了解語言發展的過程中需要的幫助．所以他們對「語言發展」的了解比一般的語言治療師來得深入，也看得比較遠．在了解了聾人老師可能帶來的更好的服務後，我們決定不要讓自己的成見影響比比的語言發展，所以儘早開始跟聾人老師的課程．

聾人老師因為訓練時間較長，所以能提供早療服務的聾人老師很難找．幸好我們早療的語言治療師積極奔走後，才在比比七個月大時找到蓋莉安．第一次蓋莉安到家裡的時候，我們懷著忐忑不安的心情，一來心中仍有疑慮，不知道聾人老師能多給比比什麼，二來也還是沒辦法接受比比跟聾人是同一個族群的事實．

這又是一次「幸好我有聽ＴＬ家長的話」的驗證．

蓋莉安是一位五十多歲相當資深的聾人老師．她一到家中沒幾分鐘，跟我們熱情地簡介自己後，就開始跟比比互動．從她跟比比的互動中，我們馬上可以看出她跟聽損兒互動經驗豐富，能夠做的語言輸入遠遠超出一般的語言治療師．她跟ＴＬ的理念相同，認為教給聽損兒家長跟孩子互動的能力，才是上課最主要的目的．她也一樣看重整個家庭的安排，非常注意爸媽心理上的需求．

就這樣，我們又一次中了頭彩，在我們最需要的時候，得到了蓋莉安的引領．

蓋莉安從比比七個月大到近三歲，幾乎每週到家裡上一次課．蓋莉安會打手語，但她很快就發現，比比對手語沒什麼反應，所以著重在聽力刺激及語言輸入．蓋莉安每一次來家裡，就教我們如何「不停地說話」．她也努力教導我們要把重點放在「語言程度」而不是「發音準確度」．蓋莉安不會擔心比比在家裡只講中文及台語，因為只要語言理解能力夠，轉換語言不是難事．也是因為這樣，我們才能慢慢放心，放手去做中文及台語的語言輸入．

另外一個蓋莉安很重視的是我們替比比發聲的能力．蓋莉安很快地就發現，我們因為來自亞洲，會被「溫良恭儉讓」的文化綑綁，不敢大聲地用力地爭取自己跟比比的權益．我們也常會覺得，「不需要」資源及早療服務，就表示比比表現很好，比一般的孩子還好，以為這樣就可以遮掩比比聽損的事實．蓋莉安努力地告訴我們，替孩子發聲是身為聽損兒爸媽該做的，對孩子最好的．在比比小的時候，我們要確保比比得到充裕的資源，不要因為覺得他表現夠好了，這樣就夠了，就停止爭取．聽損兒最可能發生的狀況就是，在資源充足的時候，會表現很好，很穩定，但一不注意，資源一少了，聽損兒就是最有可能開始落後的族群．當爸媽的，在孩子小的時候，一定要確保比比得到充足的照顧．

蓋莉安看過太多，在早療系統中因為得到足夠的照顧，所以各方面進展都很棒的聽損兒，但往往三歲以後，轉出早療系統，進入公立學校系統之後，因為爸媽看孩子狀況穩定，就不再爭取資源，結果孩子漸漸退步，到了五六歲反而變成真正落後，需要更多資源才能跟得上同儕的腳步．聽損的孩子，就是屬於高風險，最有可能會在不知不覺從超前變成吊車尾．避免這種事情發生，只有訓練好家長，在孩子小時習慣大力大聲地幫孩子發聲，爭取資源．這些資源就是：有語言治療師的治療時間，有FM及麥克風，孩子教室裡背景噪音不過大，孩子坐在最前面，老師們學習如何跟聽損兒相處等等．

我們自己後來經歷過類似的轉折，更加了解蓋莉安當初的苦心．在比比三歲轉出早療系統後，我們鎮上的公立學校特教資源不特別充足，所以第一個被犧牲的就是「低需求」「高表現」的族群．比比因為語言持續超前，特教老師就越來越少去看他．比比從三歲以前一週有兩三小時的語言課程（ＴＬ及早療等）很快地就被減為一個月只有一小時的課程．我們雖然努力爭取，但鎮方不為所動．我們還努力去找了麻州專門替聾人及聽損者爭取權益的機構，請有經驗的人跟我們一起出席溝通會議．但是成效不彰．我們心中糾葛著，到底要大力爭取到什麼地步才能確保比比不會落後？我們不願意等到比比有明顯的退步後才來做補救的措施．當時比比雖然沒有明顯地被減少的課程影響，但我們也開始觀察到比比有一些發音上的漏洞可以加強．然而，再怎麼爭取，鎮的資源就是不分配給比比．我們最後選擇了搬家．這當然不是「會發聲」的家長的第一選項，但我們考量各種原因，公寓不夠住，鎮的資源不夠，還是搬了家．

搬家了之後，我們頓時發現我們的之前為比比發聲的訓練跟動機不夠強烈，所以這一次要改變作法，強而有力地堅持爭取充足的資源，確保比比能夠完全發展他的潛力．新的鎮資源很豐富，老師也很有經驗，第二間學校老師甚至有在ＴＬ實習過，完全知道要怎麼幫助聽損兒，讓他們持續超前，有助於累積自信．

後來我們又搬了一次家，又到了新的學區．我們一樣努力爭取足夠的資源，不因比比表現穩定而減低要求或是擔心外界的眼光．至此，可以說我們家長的訓練已經完成，爸爸跟媽媽都同步地會用力替比比的需求發聲．如果他的發音有改變，我們會提出來請語言治療師加強且增加時間．換新助聽器的時候，我們也會校方要安排好，購買新的FM銜接好．

蓋莉安一直要灌輸我們的觀念是，「每個孩子都應該有充足的資源，讓他們可以完全發揮他們的潛力．聽損的人沒有比較次等或者是社會的負擔．只要在小時候有足夠的資源，聽損兒可以成為社會上有貢獻的一份子」．我們現在終於走到這步，相信這些資源是比比該有的，是讓他未來更有力量回饋給社會．

先把爸媽訓練好，之後就要開始訓練孩子自己了．蓋莉安在確保我們已經習得如何替比比發聲之後，就開始強調終極目標，那就是要讓比比能獨立且堅定地為自己發聲．雖然蓋莉安跟我們正式的關係在比比三歲時從早療系統畢業後就結束，但她已經成為我們家庭親密的夥伴，我也不時向她請益．

她時常提醒我們，要讓比比開始對自己的助聽器及聽力需求負責，然後也要注意訓練他有能力「為自己發聲」．比比小的時候，當然這些都不可能，我們看不到需求，也不知從何做起．但這觀念深植心中後，等比比進入小學中年級，就開始發現這種「為自己發聲」的能力有多重要．

早在比比一年級時，就有語言治療師因為清楚聽損兒的需求，所以會開始訓練他如何跟大人溝通，以及表達自己聽力需求的重要性．比比小時候不是個特別外向的孩子，但多練習如何跟老師講話後，就知道助聽器沒電時跟老師講是很稀鬆平常的事．再多練習幾種需求後，他四年級後就都會主動給師長們反應．當然這跟校長的態度很重要，校方也很重視他的需求，只要他提出來，師長們都不會置之不理或是嫌麻煩就不去改善．同學們的態度也很重要．如果老師發現忘了拿FM，有時會請其他同學去別間教室拿，同學們也都很平常心看待．

比比小四以後，老師們校方們也都開始放手．比比開始需要自己注意老師們有沒有把FM的麥克風換手或是帶著，FM有沒有故障或是有沒有電，他都需要在有問題的時候告訴師長們．他也需要自己主動坐到最前面的位子，不再是被動地被老師安排的小小孩了．

比比七歲後，我們另外一個訓練的重點是除了在校內會替自己發聲外，在別的地方也會，而且不把「聽力需求」當成過分的要求或是丟臉的一件事．我們去電影院看電影的時候，在比比看字夠快以後，就會帶著他去要字幕機．美國的電影沒有字幕，但是可以要求一個小字幕機，放在自己座位上．現在比比要十一歲了，他會自己去要字幕機，有時有同伴，小朋友們也會既好奇又羨慕，因為他不會漏掉任何一個細節．

前一陣子，聽比比的導師說，比比現在如果發現老師沒有戴ＦＭ，或是麥克風沒打開，他會老神在在地，直接拍自己的胸前兩下，意思就是：「老師，你忘了開麥克風了！」

四五年級的比比，雖然有時會不滿聽損帶來的不便（不是助聽器本身，而是要早離開好玩的課後活動去看聽力師），但他在學校看表演或是上課時，會自己要求坐到前排，並確保老師或是表演者有戴麥克風．他不會覺得聽損造成他的不便或是別人的不便．他知道這是他該做的，也是他應得的．

比比現在是個自信滿滿，知道會為自己發聲的孩子．我們放手看著他自己的聲音越來越宏亮，希望青春期不會影響到這聲音，也希望越來越多孩子會為自己發聲！