「輕度聽損」

~聽損其實不管程度輕重，只要有聽損，就會影響語言發展及溝通．孩子小的時候，我們看不出來，但不表示不會有影響．或許孩子到三歲語言發展都是穩定的，但更有可能是，孩子如果有戴助聽器，語言發展其實是會超前的．~


比比第一次聽力測驗，是我第一次聽到「輕中度聽損」，Mild-to-Moderate Hearing Loss，這個詞．當聽力師告訴我比比聽損程度的時候，我努力想要抓住一些「好的訊息」，想要知道，是不是「輕中度」，就「不嚴重」，就還是聽得到，就不用戴助聽器．

聽力師很溫柔但堅定地告訴我們，比比需要助聽器．輕度或輕中度，都可以藉早療及早配戴助聽器，得到很好的幫助．助聽器，不能不戴．

當然回家後的幾個月，我們常常做「在比比後面叫他或是拍手」這件事，想要知道比比到底有沒有聽損，到底需不需要助聽器．「輕中度聽損」的展現，就是比比有時會有反應，有時會沒反應．

我們雖然心裡沒辦法很快接受比比有聽損的事實，但我們對聽損的了解畢竟淺薄，又處在醫療資源豐富的波士頓，所以我們決定相信專業，著手開始早療及戴助聽器，以確保比比不會有語言遲緩的問題．加入ＴＬ家長團體後，接觸到比較多的聽損兒家庭，發現孩子的診斷如果是「輕度」，家長往往接受得更慢，也更抗拒戴助聽器．我想，在孩子小的時候，如果對聲音有反應，爸媽真的很難看得出貴森森的助聽器，到底可以幫到孩子什麼．

我們無從得知小貝比到底聽得到什麼，聽不到什麼，也不知道他們聽到的清晰程度如何．再加上醫療保險有時不補助「輕度聽損」兒的助聽器，種種原因加起來，往往導致「輕度聽損」兒較晚配助聽器，或是完全不配．

比比近三歲時，開始去附近的幼稚園．我們懷著忐忑不安的心，希望校方能夠幫忙注意比比聽力方面的需求．第一天，比比的老師就告訴我們，她自己的大女兒有輕度聽損，所以她知道如何觀察且配合比比的需求．我們一來不敢相信我們的好運氣，也好奇老師那位唸小學的女兒，在學校適應如何．

沒想到，老師告訴我們，她們女兒雖然很小就有診斷，但因為是輕度聽損，保險也沒有給付，所以一直沒有配戴助聽器．現在女兒八歲了，發現只是要求上課時坐在班級前面是不夠的．於是他們開始跟校方溝通，希望可以讓女兒有一些輔具，讓女兒上課不會漏聽．然而，女兒因為年紀已大，會抗拒戴助聽器，校方也以此為由，不願意提供輔具．所以，她其實正為女兒不願戴助聽器傷腦筋，也因此願意更努力，讓比比不排斥助聽器．

我們在ＴＬ那邊陸續認識一些家長，本身就有輕度聽損．他們，大多都難以接受或是面對自己有聽損的事實．通常是參加了ＴＬ之後，先接受孩子有聽損，再面對自己的聽損．他們一開始都會說自己的聽損不嚴重，也都念完大學，所以應該不戴助聽器也沒關係．好幾位小時候都有戴助聽器，但是因為以前助聽器很笨重，所以他們相當排斥．

不過，其中一位高級主管媽媽告訴我，她青春期時因為叛逆，所以不戴．但到了大學，覺得助聽器對她幫助很大，所以又乖乖戴上，而且每節課都會去跟教授溝通，請教授用FM的麥克風．

我們自己觀察比比，也發現，助聽器的重要性及幫助，越大越明顯．比比小學以後，只要助聽器有異狀，他不是會漏聽，沒反應，就是一陣子後咬字會有明顯變化．我們這才理解到助聽器對他溝通及學習的重要性．

我回想我們之所以無法看清「聽損」的模樣，也跟比比是第一胎有關．ＴＬ裡有家長第二胎是聽損兒，很快就看出差別，很快就接受聽損的事實．我們在弟弟出生後，也才得以清楚地看到弟弟跟比比對聲音的反應，的確有差．弟弟對聲音的反應不會「時有時無」，對聲音的靈敏程度遠超過比比，學語言也不費任何力氣，這些都跟比比有明顯的不同．也是在弟弟出生開始講話後，我更確認我們當年做出對比比好的決定．

我想很多家長或許會覺得，孩子還是聽得到大部分，一點點聽損沒關係，再加上經濟壓力很大，沒有幫孩子配助聽器的必要及急迫性．我想說的是，聽損其實不管程度輕重，只要有聽損，就會影響語言發展及溝通．孩子小的時候，我們看不出來，但不表示不會有影響．或許孩子到三歲語言發展都是穩定的，但更有可能是，孩子如果有戴助聽器，語言發展其實是會超前的．

難就難在，家長一時之間沒有辦法接受孩子有聽損，也不願意改變自己的心態及觀念．所以想抓住「輕度」的字眼，來逃避需要面對的挑戰．我知道「接受孩子有聽損」是一件非常痛苦的事，我們也曾經懷疑，掙扎過．「接受聽損」不是輕鬆說說就可以做到的．當年，要不是有專業團隊溫柔且堅定的態度，讓我們即使心存懷疑仍及早配戴助聽器且努力做語言輸入，否則比比也是遲早會遇到語言遲緩或影響到溝通的困境的．接受了之後，就能真正幫助到孩子，讓孩子及早適應輔具，不會有語言遲緩的疑慮．

現在身邊偶爾也有聽說有孩子有輕微聽損但沒戴助聽器的．有的孩子因為聽損成因不單純，無法確診，直接配戴助聽器．也有孩子是因為爸媽選擇而沒有戴助聽器．這些小學生，因為聽損的關係，不是有一些發音的問題，就是有溝通社交上以及學業的問題．我們雖然不能直接把這些狀況跟聽損直接連在一起，但我想很難排除聽損造成的影響．

我沒辦法得知比比當年如果沒有及早配戴助聽器，得到早療及語言輸入，會長成什麼樣子．我只知道，我們的決定及努力，奠定了比比在語言上穩固的基礎，讓他可以發揮他各種特色，得到充足的自信．希望提供我自己的一些觀察及接觸的經驗，可以幫助家長在面對「輕度聽損」及做一些決定時，得到一些可參考的資訊．

「Stare」

～我就是我，有沒有戴助聽器都一樣，為什麼要盯著我看？～


前一陣子全家回台灣，比比跟弟弟開心地跟小表弟妹約好，要一起再去Baby Boss玩一天．

到了孩子們滿心期待的那一天，即使一整天都跟表弟妹玩得開心，也不能消除一件事對比比的影響．

那是在排隊區坐著等待「打靶」時發生的小事．事情小到微不足道，後座力卻非常強大．

當時比比跟弟弟乖乖地坐在椅子上等待，有一搭沒一搭地聊著．旁邊來了一對龍鳳胎，看來是國小三四年級的年紀．小男孩坐在比比的旁邊．他很快地發現比比耳朵有不一樣的東西．

於是這個小男孩，趁著比比轉頭去跟弟弟講話的時候，把頭湊得離比比耳朵很近，試圖想看清楚那是什麼東西．小男孩身手很靈活地接近比比，盯著那有亮粉閃亮的耳模看了好幾秒．猛地，比比轉回頭了，這小男孩急忙慌張地退回自己的座位，想假裝什麼事都沒有．我在旁邊看得一清二楚，看到這孩子的手足無措．我輕鬆地跟那孩子說：「那是他的耳模跟助聽器．」這孩子不發一句，不發問，仍然努力假裝沒有剛剛那件事．他沒辦法控制自己的好奇，卻也沒辦法單純地問一句「助聽器是做什麼的」或是「你為什麼要戴助聽器」．

事情過了幾天後，我跟比比弟弟聊到這次在台灣的感受．

比比問：「媽媽，妳寫的書什麼時候會出？」（比比呀，雖然媽媽很努力寫，要寫到出書，也還要更多時間，八字都還沒一撇呢～）

媽媽：「不知道呀．還要好一陣子吧．媽媽努力寫文章，但出書不是一件簡單的事．你為什麼這麼問？」

比比：「因為我覺得台灣的人對聽損都不了解．我想要很多人看妳的書，對聽損多一點了解．」

媽媽：「你怎麼會感覺得到台灣人對聽損不了解？」

比比：「在台灣的路上，大家都盯著我的助聽器看．They stare. 他們不敢問，他們就一直盯著我的耳朵看．像那天在Baby Boss那個小男生一樣．」

媽媽：「你知道那天那個小男生的事？」

比比：「我知道啊．他一直盯著我的耳朵看，又離我那麼近，我當然知道．他以為我沒發現．」

弟弟這時也湊一腳說：「對啊，他以為我們沒看到，我也看到啦．」

比比：「在美國的小朋友比較有勇氣．他們會直接問我那是什麼．他們不會躲躲藏藏地．我就直接跟他們說那是助聽器，幫我聽清楚的工具．這樣說就沒事了，也沒有人會再問或是說什麼．我喜歡我的學校的同學朋友們，沒有人會把助聽器看成奇怪的東西，也沒有人會盯著我看．」

比比越講越激動：「我就是我，有沒有戴助聽器都一樣，為什麼要盯著我看？」

顯然，這個無聲的「盯」，讓比比很感冒．是因為大家以為聽損者聽不到，所以一個「無聲」的舉動，他們就不會受傷嗎？

這個大環境，友不友善，溫不溫暖，包不包容，無須聲音溝通，只要一個眼神，就足以讓人感受到了．

比比年紀大了，不再有人上前跟我們做家長的說三道四．取而代之的，是無所不在的「盯」．在捷運，在店裡，在餐廳，只要在外面，那種眼神追隨著比比，甩也甩不掉．

我問比比有什麼話想說．

比比想了想，說：「不要盯著我看．想問助聽器的事，就直接來問就好了．最好是大家都去看你的書，多了解聽損一點，知道我們沒什麼特別的，就不會有人盯著我看了！」

或許有些人不覺得這樣多看兩眼有什麼不對，或是覺得這小小舉動不會造成什麼傷害．但是，顯然，連不把聽損當一回事的小男生都能感受到這大環境對他的不了解，對他的不友善，對他的不尊重．這不應該是件小事，這反應了這社會的高度及包容力．而我們，還有一段路要走．

我衷心期望，我的文字能夠替我們的孩子爭取到自在做自己的空間．

「FM趣事」

 比比小一小二的時候，雖然有FM，但對它的幫助沒有強烈的感覺．到了中高年級後，越來越了解它的威力，所以比比會主動確認老師有戴麥克風，讓他更輕鬆可以聽到老師講的話．

只是，老師有的時候會忘記，比比的「超能力」，忘記比比是隨時都聽得到他們講的話的．．．

某次，班導帶全班到電腦教室上課，交代完需要做的事之後，就走出教室． 比比當時正專心做老師交代的事．突然，一陣巨響傳入，把比比嚇了好大一跳，整個人從座位彈跳起來．旁邊的同學也被嚇了一跳，急忙來問發生什麼事．

比比回過神來開始大笑！

因為他這才發現，剛剛聽到的巨響．．．

是老師上廁所的沖水聲！ 

等老師走回教室，比比若無其事地跟老師說：「老師，你剛剛ＦＭ沒關～」

（我想老師臉一定很紅吧！）

今天跟比比弟弟聊天時，比比提到同年級一些同學很調皮，調皮到被叫到校長室罰站半小時．我很好奇比比怎麼會知道其他同學的這種事．

比比：「因為我們班老師跟隔壁班老師在講話．」「老師沒把ＦＭ關掉，所以我就都聽到啦！」

為媽的還有點期待以後不知道還會聽到什麼有趣的事呢？！ 

「比比戴眼鏡」

～近視與否，比比視覺靈敏的大腦線路已經接好，是不會輕易被改變的．比比充滿自信及力量的個性是不會被改變的．我知道，有沒有戴眼鏡，都不會增加或減少比比的特出．～

上了五年級的比比，某天回到家中，輕描淡寫地告訴我：「媽媽，今天我們有測視力．我有一眼沒過．」

我聽了心頭一震．因為我沒有想到，千里眼比比也會有近視的一天！

因為這消息來得措手不及，所以我臉上的表情大概直接就說明了我的「擔心」．

比比看了我一眼，問：「Is this bad? （這是不是不好？）」看來我剛剛幾毫秒的擔心被他看穿，搞得他也有一點擔心．

我經過幾秒整理情緒後，下定決心，不給比比心理壓力．我說：「這沒什麼好不好．如果你測了，需要戴眼鏡，我們就趕快去配．看得清楚最重要！」

比比聽了，寬心地說：「OK!」

又過了幾天，比比回家後，再度報告：「媽咪，今天我又測了一次視力，還是有一眼沒過．護士說她會寫個信給你．你要帶我去看醫生．」

我之前有聽過校方會跟聽力測驗或視力測驗沒過的家長連繫，所以知道這是基本的處理方式．我依然不動聲色地說：「我知道．我已經約好了下週要去看眼科醫生了．」

比比繼續試探：「媽咪，我是不是要戴眼鏡啊？」

我：「有可能啊．但是要等看了醫生才知道．我不是醫生，沒辦法做判斷．」

比比：「那戴眼鏡是不是壞事？」

我：「看得清楚是最重要的．如果戴眼鏡可以讓你看得清楚，它對你就是有幫助的，是必須的．戴眼鏡有時候有一些麻煩，但習慣了就不會覺得怎樣了．」

當然，孩子上床睡覺後，我跟老公的對話就不是這麼輕鬆的口氣了．我們想知道為什麼比比會近視，是不是光線不夠，還是書看太多？我們想知道有沒有什麼方法，可以讓他不戴眼鏡．我們擔心近視眼會影響到他打棒球．

就跟當初知道比比有聽損一樣，這對我們而言是一個損失．我們想問的問題都一樣，心中的感受也相仿．我們知道，遺傳跟近視與否有很大的關係，也知道一旦開始近視，很難逆轉．其實跟聽損都一樣的道理．只是我們曾經希望，既然經歷過聽損，就不要再經歷近視．事實歸事實，道理歸道理，但知道近視的當下，情緒仍舊會湧上．

然而，不一樣的是，經過十一年的練習，我們可以很快地轉換情緒，接受事實．

從擔心到失落到接受，這次，我們只花了幾分鐘．

近視與否，比比視覺靈敏的大腦線路已經接好，是不會輕易被改變的．比比充滿自信及力量的個性是不會被改變的．我知道，有沒有戴眼鏡，都不會增加或減少比比的特出．所以，近視又怎樣呢？畢竟，這次，他要戴的，是我們自己都戴了數十年的眼鏡，一點也不複雜！

我開始回想到我自己小時候，知道要配眼鏡的那一刻．三年級的我，其實等那一刻等了好久！因為從小就看爸爸媽媽戴眼鏡，身邊的大人也很多戴眼鏡，所以內心把「戴眼鏡」當成「長大了」一樣期待著．雖然有聽過爸爸媽媽因為擔心我視力惡化吵架，隱約知道「戴眼鏡」不是什麼好事，但想到自己可以跟「大人」一樣戴眼鏡，內心雀躍萬分．

所以我想，比比看待「戴眼鏡」這件事，應該也有一些自己的想法．我不需要從社會或大人的角度去看，擔心我是不是沒有把他的身體顧好之類的．我是不是好媽媽，我的孩子最知道．

要帶比比去看醫生那天，我告訴比比三十多年前我去配眼鏡那天內心的興奮．我猜想比比心情跟我當時差不多．果然，比比非常期待那一刻的到來．驗完光後，醫生宣布，比比一眼輕微近視，眼鏡可戴可不戴，建議可以觀察一年，再做決定也不遲．由於當天比比沒有挑到適合的鏡框，再加上醫生專業的建議，我們就沒有馬上配眼鏡．

回家的路上，比比有一絲絲的失落．我想，他本來滿心期待自己會有新眼鏡，新氣象，沒配到眼鏡，可能失望不能去學校給同學們一個驚奇吧！媽媽我的心情，多了一絲輕鬆，畢竟可戴可不戴的診斷，表示還有一些緩衝及準備的時間．準備什麼？準備接受即將有大人樣的比比吧！

前一陣子回台灣，決定帶比比去我從小去的眼鏡行，看看我的眼鏡行老闆有沒有不同意見，也想看看會不會有適合比比的鏡框．

帶比比去，主要是自己需要配新眼鏡，也順便讓比比看看媽媽在台灣配眼鏡的過程．比比跟著我進去後，我先去驗光，比比在一旁，老闆未來接班的兒子陪著，有一搭沒一搭地試一些鏡框．或許因為老闆是舊識，老闆兒子也專心學如何接班，兩人完全沒問到關於助聽器的事，只花心思在驗光及挑選鏡框上面．應該就是這份自然，讓比比自在．

比比接在我後面，由老闆兒子負責驗光．我看著平常只講英文的比比，乖乖地坐在椅子上，用中文回答，心想，就是要有這種經驗，他才更能感受到多語的好處．比比驗光結果跟在美國一樣，也是可戴可不戴．不過，比比剛剛有挑中已心儀的鏡框，所以我們決定還是配一付起來備用．畢竟，要挑到比比喜歡又大小適中的鏡框，不是那麼容易的．

拿到眼鏡的那天，比比非常開心，大方地讓爸爸拍好多特寫．可以看得出來，比比對這副眼鏡非常滿意，鮮少注意自己外表的他，那天照鏡子照了好幾分鐘．

晚上，要跟阿公阿媽吃飯．碰面前，比比跟我在路邊等．比比顯得有點緊張．我問他怎麼了．

比比：「我會怕．」

我不解．「怕什麼？」

比比：「怕阿公阿媽看到我的眼鏡會說什麼．」

我：「他們知道你有去配眼鏡啊．不過，我也不知道他們會說什麼．你配眼鏡很開心，然後需要的時候可以看得清楚，這最重要了．」

比比還是有點不放心．

見到阿公阿媽時，他們對比比的新面容感到驚喜，也覺得比比頓時長大不少的感覺．比比看到他們不太擔心或在意的樣子，才輕鬆了起來．

過了幾天，我跟比比走在路上的時候，聊著聊著，聊到眼鏡．

我：「比比，你知道為什麼阿公阿媽他們有可能會擔心你戴眼鏡嗎？」

比比：「不知道．」

我：「我想他們可能會覺得你已經戴了助聽器，耳朵上又加戴眼鏡，耳朵會不會不舒服或是覺得太重．所以如果擔心，是擔心這個吧．」

比比：「我覺得戴助聽器讓戴眼鏡更容易，根本不會不舒服或太重．因為有助聽器，所以眼鏡一戴上去，都不會亂晃，也不會掉下來，更好戴！」

我們大人怎麼每次都從自己的角度，自以為是地去揣測比比的感受呢？原來，戴助聽器還有固定眼鏡的功能！

比比說完，就忙著問，到底什麼時候可以去吃他喜歡的雞排？那對他來說，才是更重要的事情呢！

「聖誕禮物」

～是我們大人，帶著成人世界裡的偏見，才在比比聽損裡看出那麼多擔心．其實，這些擔心只反映出我們觀念的狹隘．聽損，讓我們看出自己的多慮及無知．～ 

前幾天臉書回憶跳出來，提醒了我一件有趣的事．

話說比比近三歲前從保姆家換去幼稚園．在那邊，比比開始跟比較多的孩子互動，增加溝通及社交能力．比比是個慢熱的孩子，每次轉換環境，總要花不少時間適應，說白了，就是會哭很久．所以換去幼稚園後，我們也有心理準備，他會哭好一陣子才會適應．

除了適應之外，我們更擔心的是，其他小朋友對他的助聽器會有什麼反應？會不會排擠他或是去玩他的助聽器？老師們知不知道怎麼幫他保管好照顧好助聽器？學校的噪音對他的溝通及學習會有什麼影響？他會不會因為要用力專心聽，結果每天都累壞了？

比比去新學校後，適應比預期中的快、好．我想是因為他有懂他的好老師跟許多同年紀的孩子一起玩．比比在那學校一共待了三年．第二年的時候，他開始如魚得水，甚至遇到從中國剛來、不會講英文的孩子，還主動翻譯，伸出友誼的手．他漸漸不再內向，遇到喜歡的朋友，會主動擁抱．當老師告訴我們他很熱情的時候，我們真的嚇了一跳！

原來孩子在適合的、充滿養分的環境裡，可以長成這樣、令人出乎意料的好！

比比在學校第三年時，已經是老大哥了．比比個頭小小的，但是在學校熟門熟路地，對其他孩子熱情溫暖，很快就吸引許多年紀小的孩子跟隨他．我們整天聽他享受在學校得來的友誼及學習的快樂，心中充滿欣喜，三年前的疑慮，早就拋在腦後．

弟弟後來也進了同一間學校，一樣遇到許多好老師及好朋友．我偶爾會需要先接比比或是帶比比去參加弟弟的活動．所以比比雖然畢業了，仍不時出現在學校，看到老師及朋友們．

其中有一對雙胞胎女孩，因為我跟她們的媽媽常常同時間接孩子，漸漸會聊幾句．這對雙胞胎女孩，比比比小兩歲，比弟弟大一歲，所以跟比比及弟弟在學校都同時間待過．兩個女孩，一個很調皮很外向，一個很文靜．外向的叫做艾蜜莉，內向的叫做夏綠蒂．

我一個人去接弟弟的時候，夏綠蒂偶爾會問我比比有沒有來．我也開始注意到，比比到學校去時，夏綠蒂不是一直盯著他看就是會去找他講話．兩個小女孩跟弟弟一起上學校的小提琴課，如果比比有去聽，夏綠蒂會一直看比比，不時臉紅．

某天她們的媽媽跟我聊到，告訴我，夏綠蒂非常喜歡比比．雖然我有猜到，但聽到小女生的媽媽告訴我，還是開心了一下．她們的媽媽告訴我，在家裡，夏綠蒂跟艾蜜莉玩扮家家酒的時候，或是任何遊戲，只要有男主角，通通會把他取名為「比比」．

那年的聖誕節，夏綠蒂告訴她媽媽，她想要的聖誕禮物．

她想要一對「助聽器」，因為她男朋友有戴！

聽到這裡，心中真是百感交集！孩子的純真，真是可愛極了！我想她們的爸媽一定用平常心看待比比的聽損，所以孩子們不會有任何負面的聯想．當然我也很高興比比充滿魅力，有人懂得欣賞．比比在充滿愛及溫暖的環境裡，得以自在地發展自己的個性及魅力，交到許多好朋友，有小小愛慕者，那些正面的眼光，都給他能量．

比比剛要開始上幼稚園時，我曾跟園長提過我的擔心．當時，園長告訴我，其實三五歲的孩子，都非常單純，通常只注意到大家的共通點，不太會去想種族，膚色及其他外表的差異．她有一張照片，是四個膚色髮色都不同的孩子坐在一起．她每年都會問小朋友對這照片的觀察，通常沒有小朋友會回答膚色或髮色的不同．我剛聽時，半信半疑．進了學校後，才發現，三四歲的孩子似乎沒幾個人問過比比助聽器是什麼．

是我們大人，帶著成人世界裡的偏見，才在比比聽損裡看出那麼多擔心．其實，這些擔心只反映出我們觀念的狹隘．聽損，讓我們看出自己的多慮及無知．現在的我，會告訴當年的我：「比比是個可愛的孩子，他自然會有人喜歡，欣賞．不用擔心他．妳放心享受當這可愛的孩子的媽吧！」

謝謝夏綠蒂帶給我們的「聖誕禮物」！