Thursday, April 5, 2018

「比比愛領導」


~其實聽損兒有時會比較喜歡當領袖,因為「聽別人講話比較費力,自己講比較輕鬆」~


比比從小就是個比較內向、慢熟的孩子,適應新學校總是要花很長的時間.雖然在家裡是多話活潑的孩子,但在外面就像含羞草一樣,會整個縮起來,觀察環境許久,等到累積了安全感及信任感後,才會慢慢張開葉子.四歲時,在幼稚園突然開始會主動跟朋友示好,把我們嚇了一大跳,原來內向慢熟的脾氣也可以改變.不過比比雖然開始交朋友,倒也沒有到喜歡在團體中當領導人.他喜歡跟自己的好朋友,在一旁玩自已喜歡的遊戲及玩具,朋友雖然開始交了,但在精不在多.

到了一年級,我們很驚訝地發現,比比玩的時候,開始喜歡出點子,也開始享受同儕喜歡他的點子的樂趣,漸漸地就當起一群小男生的頭頭.由於這跟他從小的個性差異很大,我們只覺得有趣,當作一個階段或是對環境的喜愛.他在觀察環境,我們也在觀察他.

一年級的比比,大概已經有了個三歲的弟弟當小跟班,做什麼事情都有人模仿,所以開始習慣「帶頭」「領導」.放學後,會跟我說他今天帶一群朋友,在遊戲在學校玩的時候,會跟一群小男生一起,然後就當起「船長」.比比突然發現,因為他的點子有趣,只要說出來,大家會跟著,久而久之,大家就習慣聽他的了.

某次跟一年級的語言治療師聊到比比個性上的轉變,老師說其實聽損兒有時會比較喜歡當領袖,因為「聽別人講話比較費力,自己講比較輕鬆」,所以她發現聽損兒有時會比較喜歡講話,當團體的中心.

我不知道這是不是有統計根據,但我在美國接觸過的聽損成人,其實還蠻符合這個觀察的.在TL遇到過的一些聽損家長,有一位是商業領導人士,講話奇快無比,另一位是導遊!

比比對領導的興趣及能力,與日俱增.低年級時,拿捏不好分寸,有時在班上會過度調皮,爸媽一年會固定被老師聯絡溝通一兩次.搬家到加州對比比是很大的改變,因為要重新交朋友,建立「領導地位」,不是那麼簡單.比比一直到一年多後,才比較適應,伸出觸角,會主動爭取當班上的代表.

三四年級的比比,開始對棒球產生熱情,這一開始不得了,他每天的裝扮一定有棒球帽,也一定帶棒球手套到學校去,自己練球,久了,也吸引一些對棒球有興趣的朋友加入.就這樣,比比又開始因為棒球,找到朋友,找到定位,開始領導.

五年級的比比,為了幫忙鎮上的少棒聯盟招生,決定要在學校舉行一場師生的友誼賽.以往學校的友誼賽都是比籃球,但在比比主動詢問之下,校長先從不置可否到同意舉辦棒球的友誼賽.得到校長同意後,比比開始組隊,一個一個同學學弟學妹徵詢,真的找到十來個四五年級的小朋友組成學生隊.

比比很認真安排,學生隊裡不是只有很會打的小男生,也有很有興趣但沒打過的小女生,統統找來一起練習.小學生下課時間都到處隨性玩,比比會想辦法約每週固定幾天練球,就這樣維持了半年多.

本來以為球賽會在秋天舉行,但老師們興趣缺缺,組不成隊.恰巧比比班上有位助教跟比比一樣熱愛棒球,看到比比充滿熱情卻沒得到老師們的回應,決定大力幫忙,在老師們開會時鼓勵老師們組隊.終於,師長隊人數也夠了.

球賽因雨不停延期,最後校長決定在學期末的運動會舉行.比比因為隊上有女同學,每次練習時,班上的其他女同學也會在旁邊看好友練習,幾次下來,旁邊觀望的女生們決定組啦啦隊,開始練舞,在運動會球賽時表演.

因為比比跟男生女生都談得來,班上女同學們除了練舞,還幫忙做球隊的旗子,球衣,護腕等.比比也幫球隊取了名字,學生隊叫做「Problems」,師長隊呢?當然就是「Solutions」囉!

比比還跟自己的教練及另一個隊友的爸爸不時提到球隊及球賽的狀況,兩個熱愛棒球的大人也都興致勃勃,屆時去當裁判!

在學校及課後安親班,比比會主動教其他小朋友棒球,所以身邊幾個小跟班都一天到晚跟著練球,非常崇拜比比.比比在球場比賽時,也會有學弟看到他就不走,硬要看完他的比賽才回家.

比比的熱情、領導能力及堅持,就這樣穩定地渲染了身邊的人.他身邊的同儕,學校的小朋友,看到的是充滿自信、每天練棒球戴棒球帽的比比.

再沒有人看到他的助聽器,不管顏色再怎麼鮮豔.

Wednesday, March 14, 2018

「輕度聽損」

~聽損其實不管程度輕重,只要有聽損,就會影響語言發展及溝通.孩子小的時候,我們看不出來,但不表示不會有影響.或許孩子到三歲語言發展都是穩定的,但更有可能是,孩子如果有戴助聽器,語言發展其實是會超前的.~


比比第一次聽力測驗,是我第一次聽到「輕中度聽損」,Mild-to-Moderate Hearing Loss,這個詞.當聽力師告訴我比比聽損程度的時候,我努力想要抓住一些「好的訊息」,想要知道,是不是「輕中度」,就「不嚴重」,就還是聽得到,就不用戴助聽器.

聽力師很溫柔但堅定地告訴我們,比比需要助聽器.輕度或輕中度,都可以藉早療及早配戴助聽器,得到很好的幫助.助聽器,不能不戴.

當然回家後的幾個月,我們常常做「在比比後面叫他或是拍手」這件事,想要知道比比到底有沒有聽損,到底需不需要助聽器.「輕中度聽損」的展現,就是比比有時會有反應,有時會沒反應.

我們雖然心裡沒辦法很快接受比比有聽損的事實,但我們對聽損的了解畢竟淺薄,又處在醫療資源豐富的波士頓,所以我們決定相信專業,著手開始早療及戴助聽器,以確保比比不會有語言遲緩的問題.加入TL家長團體後,接觸到比較多的聽損兒家庭,發現孩子的診斷如果是「輕度」,家長往往接受得更慢,也更抗拒戴助聽器.我想,在孩子小的時候,如果對聲音有反應,爸媽真的很難看得出貴森森的助聽器,到底可以幫到孩子什麼.

我們無從得知小貝比到底聽得到什麼,聽不到什麼,也不知道他們聽到的清晰程度如何.再加上醫療保險有時不補助「輕度聽損」兒的助聽器,種種原因加起來,往往導致「輕度聽損」兒較晚配助聽器,或是完全不配.

比比近三歲時,開始去附近的幼稚園.我們懷著忐忑不安的心,希望校方能夠幫忙注意比比聽力方面的需求.第一天,比比的老師就告訴我們,她自己的大女兒有輕度聽損,所以她知道如何觀察且配合比比的需求.我們一來不敢相信我們的好運氣,也好奇老師那位唸小學的女兒,在學校適應如何.

沒想到,老師告訴我們,她們女兒雖然很小就有診斷,但因為是輕度聽損,保險也沒有給付,所以一直沒有配戴助聽器.現在女兒八歲了,發現只是要求上課時坐在班級前面是不夠的.於是他們開始跟校方溝通,希望可以讓女兒有一些輔具,讓女兒上課不會漏聽.然而,女兒因為年紀已大,會抗拒戴助聽器,校方也以此為由,不願意提供輔具.所以,她其實正為女兒不願戴助聽器傷腦筋,也因此願意更努力,讓比比不排斥助聽器.

我們在TL那邊陸續認識一些家長,本身就有輕度聽損.他們,大多都難以接受或是面對自己有聽損的事實.通常是參加了TL之後,先接受孩子有聽損,再面對自己的聽損.他們一開始都會說自己的聽損不嚴重,也都念完大學,所以應該不戴助聽器也沒關係.好幾位小時候都有戴助聽器,但是因為以前助聽器很笨重,所以他們相當排斥.

不過,其中一位高級主管媽媽告訴我,她青春期時因為叛逆,所以不戴.但到了大學,覺得助聽器對她幫助很大,所以又乖乖戴上,而且每節課都會去跟教授溝通,請教授用FM的麥克風.

我們自己觀察比比,也發現,助聽器的重要性及幫助,越大越明顯.比比小學以後,只要助聽器有異狀,他不是會漏聽,沒反應,就是一陣子後咬字會有明顯變化.我們這才理解到助聽器對他溝通及學習的重要性.

我回想我們之所以無法看清「聽損」的模樣,也跟比比是第一胎有關.TL裡有家長第二胎是聽損兒,很快就看出差別,很快就接受聽損的事實.我們在弟弟出生後,也才得以清楚地看到弟弟跟比比對聲音的反應,的確有差.弟弟對聲音的反應不會「時有時無」,對聲音的靈敏程度遠超過比比,學語言也不費任何力氣,這些都跟比比有明顯的不同.也是在弟弟出生開始講話後,我更確認我們當年做出對比比好的決定.

我想很多家長或許會覺得,孩子還是聽得到大部分,一點點聽損沒關係,再加上經濟壓力很大,沒有幫孩子配助聽器的必要及急迫性.我想說的是,聽損其實不管程度輕重,只要有聽損,就會影響語言發展及溝通.孩子小的時候,我們看不出來,但不表示不會有影響.或許孩子到三歲語言發展都是穩定的,但更有可能是,孩子如果有戴助聽器,語言發展其實是會超前的.

難就難在,家長一時之間沒有辦法接受孩子有聽損,也不願意改變自己的心態及觀念.所以想抓住「輕度」的字眼,來逃避需要面對的挑戰.我知道「接受孩子有聽損」是一件非常痛苦的事,我們也曾經懷疑,掙扎過.「接受聽損」不是輕鬆說說就可以做到的.當年,要不是有專業團隊溫柔且堅定的態度,讓我們即使心存懷疑仍及早配戴助聽器且努力做語言輸入,否則比比也是遲早會遇到語言遲緩或影響到溝通的困境的.接受了之後,就能真正幫助到孩子,讓孩子及早適應輔具,不會有語言遲緩的疑慮.

現在身邊偶爾也有聽說有孩子有輕微聽損但沒戴助聽器的.有的孩子因為聽損成因不單純,無法確診,直接配戴助聽器.也有孩子是因為爸媽選擇而沒有戴助聽器.這些小學生,因為聽損的關係,不是有一些發音的問題,就是有溝通社交上以及學業的問題.我們雖然不能直接把這些狀況跟聽損直接連在一起,但我想很難排除聽損造成的影響.

我沒辦法得知比比當年如果沒有及早配戴助聽器,得到早療及語言輸入,會長成什麼樣子.我只知道,我們的決定及努力,奠定了比比在語言上穩固的基礎,讓他可以發揮他各種特色,得到充足的自信.希望提供我自己的一些觀察及接觸的經驗,可以幫助家長在面對「輕度聽損」及做一些決定時,得到一些可參考的資訊.


Tuesday, February 27, 2018

「Stare」

~我就是我,有沒有戴助聽器都一樣,為什麼要盯著我看?~


前一陣子全家回台灣,比比跟弟弟開心地跟小表弟妹約好,要一起再去Baby Boss玩一天.

到了孩子們滿心期待的那一天,即使一整天都跟表弟妹玩得開心,也不能消除一件事對比比的影響.

那是在排隊區坐著等待「打靶」時發生的小事.事情小到微不足道,後座力卻非常強大.

當時比比跟弟弟乖乖地坐在椅子上等待,有一搭沒一搭地聊著.旁邊來了一對龍鳳胎,看來是國小三四年級的年紀.小男孩坐在比比的旁邊.他很快地發現比比耳朵有不一樣的東西.

於是這個小男孩,趁著比比轉頭去跟弟弟講話的時候,把頭湊得離比比耳朵很近,試圖想看清楚那是什麼東西.小男孩身手很靈活地接近比比,盯著那有亮粉閃亮的耳模看了好幾秒.猛地,比比轉回頭了,這小男孩急忙慌張地退回自己的座位,想假裝什麼事都沒有.我在旁邊看得一清二楚,看到這孩子的手足無措.我輕鬆地跟那孩子說:「那是他的耳模跟助聽器.」這孩子不發一句,不發問,仍然努力假裝沒有剛剛那件事.他沒辦法控制自己的好奇,卻也沒辦法單純地問一句「助聽器是做什麼的」或是「你為什麼要戴助聽器」.

事情過了幾天後,我跟比比弟弟聊到這次在台灣的感受.

比比問:「媽媽,妳寫的書什麼時候會出?」(比比呀,雖然媽媽很努力寫,要寫到出書,也還要更多時間,八字都還沒一撇呢~)

媽媽:「不知道呀.還要好一陣子吧.媽媽努力寫文章,但出書不是一件簡單的事.你為什麼這麼問?」

比比:「因為我覺得台灣的人對聽損都不了解.我想要很多人看妳的書,對聽損多一點了解.」

媽媽:「你怎麼會感覺得到台灣人對聽損不了解?」

比比:「在台灣的路上,大家都盯著我的助聽器看.They stare. 他們不敢問,他們就一直盯著我的耳朵看.像那天在Baby Boss那個小男生一樣.」

媽媽:「你知道那天那個小男生的事?」

比比:「我知道啊.他一直盯著我的耳朵看,又離我那麼近,我當然知道.他以為我沒發現.」

弟弟這時也湊一腳說:「對啊,他以為我們沒看到,我也看到啦.」

比比:「在美國的小朋友比較有勇氣.他們會直接問我那是什麼.他們不會躲躲藏藏地.我就直接跟他們說那是助聽器,幫我聽清楚的工具.這樣說就沒事了,也沒有人會再問或是說什麼.我喜歡我的學校的同學朋友們,沒有人會把助聽器看成奇怪的東西,也沒有人會盯著我看.」

比比越講越激動:「我就是我,有沒有戴助聽器都一樣,為什麼要盯著我看?」

顯然,這個無聲的「盯」,讓比比很感冒.是因為大家以為聽損者聽不到,所以一個「無聲」的舉動,他們就不會受傷嗎?

這個大環境,友不友善,溫不溫暖,包不包容,無須聲音溝通,只要一個眼神,就足以讓人感受到了.

比比年紀大了,不再有人上前跟我們做家長的說三道四.取而代之的,是無所不在的「盯」.在捷運,在店裡,在餐廳,只要在外面,那種眼神追隨著比比,甩也甩不掉.

我問比比有什麼話想說.

比比想了想,說:「不要盯著我看.想問助聽器的事,就直接來問就好了.最好是大家都去看你的書,多了解聽損一點,知道我們沒什麼特別的,就不會有人盯著我看了!」

或許有些人不覺得這樣多看兩眼有什麼不對,或是覺得這小小舉動不會造成什麼傷害.但是,顯然,連不把聽損當一回事的小男生都能感受到這大環境對他的不了解,對他的不友善,對他的不尊重.這不應該是件小事,這反應了這社會的高度及包容力.而我們,還有一段路要走.

我衷心期望,我的文字能夠替我們的孩子爭取到自在做自己的空間.

Wednesday, February 21, 2018

「FM趣事」


 比比小一小二的時候,雖然有FM,但對它的幫助沒有強烈的感覺.到了中高年級後,越來越了解它的威力,所以比比會主動確認老師有戴麥克風,讓他更輕鬆可以聽到老師講的話.

只是,老師有的時候會忘記,比比的「超能力」,忘記比比是隨時都聽得到他們講的話的...

某次,班導帶全班到電腦教室上課,交代完需要做的事之後,就走出教室. 比比當時正專心做老師交代的事.突然,一陣巨響傳入,把比比嚇了好大一跳,整個人從座位彈跳起來.旁邊的同學也被嚇了一跳,急忙來問發生什麼事.

比比回過神來開始大笑!

因為他這才發現,剛剛聽到的巨響...


是老師上廁所的沖水聲! 


等老師走回教室,比比若無其事地跟老師說:「老師,你剛剛FM沒關~」

(我想老師臉一定很紅吧!)

今天跟比比弟弟聊天時,比比提到同年級一些同學很調皮,調皮到被叫到校長室罰站半小時.我很好奇比比怎麼會知道其他同學的這種事.

比比:「因為我們班老師跟隔壁班老師在講話.」「老師沒把FM關掉,所以我就都聽到啦!」

為媽的還有點期待以後不知道還會聽到什麼有趣的事呢?! 

Wednesday, February 7, 2018

「比比戴眼鏡」


~近視與否,比比視覺靈敏的大腦線路已經接好,是不會輕易被改變的.比比充滿自信及力量的個性是不會被改變的.我知道,有沒有戴眼鏡,都不會增加或減少比比的特出.~

上了五年級的比比,某天回到家中,輕描淡寫地告訴我:「媽媽,今天我們有測視力.我有一眼沒過.」

我聽了心頭一震.因為我沒有想到,千里眼比比也會有近視的一天!

因為這消息來得措手不及,所以我臉上的表情大概直接就說明了我的「擔心」.

比比看了我一眼,問:「Is this bad? (這是不是不好?)」看來我剛剛幾毫秒的擔心被他看穿,搞得他也有一點擔心.

我經過幾秒整理情緒後,下定決心,不給比比心理壓力.我說:「這沒什麼好不好.如果你測了,需要戴眼鏡,我們就趕快去配.看得清楚最重要!」

比比聽了,寬心地說:「OK!

又過了幾天,比比回家後,再度報告:「媽咪,今天我又測了一次視力,還是有一眼沒過.護士說她會寫個信給你.你要帶我去看醫生.」

我之前有聽過校方會跟聽力測驗或視力測驗沒過的家長連繫,所以知道這是基本的處理方式.我依然不動聲色地說:「我知道.我已經約好了下週要去看眼科醫生了.」

比比繼續試探:「媽咪,我是不是要戴眼鏡啊?」

我:「有可能啊.但是要等看了醫生才知道.我不是醫生,沒辦法做判斷.」

比比:「那戴眼鏡是不是壞事?」

我:「看得清楚是最重要的.如果戴眼鏡可以讓你看得清楚,它對你就是有幫助的,是必須的.戴眼鏡有時候有一些麻煩,但習慣了就不會覺得怎樣了.」

當然,孩子上床睡覺後,我跟老公的對話就不是這麼輕鬆的口氣了.我們想知道為什麼比比會近視,是不是光線不夠,還是書看太多?我們想知道有沒有什麼方法,可以讓他不戴眼鏡.我們擔心近視眼會影響到他打棒球.

就跟當初知道比比有聽損一樣,這對我們而言是一個損失.我們想問的問題都一樣,心中的感受也相仿.我們知道,遺傳跟近視與否有很大的關係,也知道一旦開始近視,很難逆轉.其實跟聽損都一樣的道理.只是我們曾經希望,既然經歷過聽損,就不要再經歷近視.事實歸事實,道理歸道理,但知道近視的當下,情緒仍舊會湧上.

然而,不一樣的是,經過十一年的練習,我們可以很快地轉換情緒,接受事實.

從擔心到失落到接受,這次,我們只花了幾分鐘.

近視與否,比比視覺靈敏的大腦線路已經接好,是不會輕易被改變的.比比充滿自信及力量的個性是不會被改變的.我知道,有沒有戴眼鏡,都不會增加或減少比比的特出.所以,近視又怎樣呢?畢竟,這次,他要戴的,是我們自己都戴了數十年的眼鏡,一點也不複雜!

我開始回想到我自己小時候,知道要配眼鏡的那一刻.三年級的我,其實等那一刻等了好久!因為從小就看爸爸媽媽戴眼鏡,身邊的大人也很多戴眼鏡,所以內心把「戴眼鏡」當成「長大了」一樣期待著.雖然有聽過爸爸媽媽因為擔心我視力惡化吵架,隱約知道「戴眼鏡」不是什麼好事,但想到自己可以跟「大人」一樣戴眼鏡,內心雀躍萬分.

所以我想,比比看待「戴眼鏡」這件事,應該也有一些自己的想法.我不需要從社會或大人的角度去看,擔心我是不是沒有把他的身體顧好之類的.我是不是好媽媽,我的孩子最知道.

要帶比比去看醫生那天,我告訴比比三十多年前我去配眼鏡那天內心的興奮.我猜想比比心情跟我當時差不多.果然,比比非常期待那一刻的到來.驗完光後,醫生宣布,比比一眼輕微近視,眼鏡可戴可不戴,建議可以觀察一年,再做決定也不遲.由於當天比比沒有挑到適合的鏡框,再加上醫生專業的建議,我們就沒有馬上配眼鏡.

回家的路上,比比有一絲絲的失落.我想,他本來滿心期待自己會有新眼鏡,新氣象,沒配到眼鏡,可能失望不能去學校給同學們一個驚奇吧!媽媽我的心情,多了一絲輕鬆,畢竟可戴可不戴的診斷,表示還有一些緩衝及準備的時間.準備什麼?準備接受即將有大人樣的比比吧!

前一陣子回台灣,決定帶比比去我從小去的眼鏡行,看看我的眼鏡行老闆有沒有不同意見,也想看看會不會有適合比比的鏡框.

帶比比去,主要是自己需要配新眼鏡,也順便讓比比看看媽媽在台灣配眼鏡的過程.比比跟著我進去後,我先去驗光,比比在一旁,老闆未來接班的兒子陪著,有一搭沒一搭地試一些鏡框.或許因為老闆是舊識,老闆兒子也專心學如何接班,兩人完全沒問到關於助聽器的事,只花心思在驗光及挑選鏡框上面.應該就是這份自然,讓比比自在.

比比接在我後面,由老闆兒子負責驗光.我看著平常只講英文的比比,乖乖地坐在椅子上,用中文回答,心想,就是要有這種經驗,他才更能感受到多語的好處.比比驗光結果跟在美國一樣,也是可戴可不戴.不過,比比剛剛有挑中已心儀的鏡框,所以我們決定還是配一付起來備用.畢竟,要挑到比比喜歡又大小適中的鏡框,不是那麼容易的.

拿到眼鏡的那天,比比非常開心,大方地讓爸爸拍好多特寫.可以看得出來,比比對這副眼鏡非常滿意,鮮少注意自己外表的他,那天照鏡子照了好幾分鐘.

晚上,要跟阿公阿媽吃飯.碰面前,比比跟我在路邊等.比比顯得有點緊張.我問他怎麼了.

比比:「我會怕.」

我不解.「怕什麼?」

比比:「怕阿公阿媽看到我的眼鏡會說什麼.」

我:「他們知道你有去配眼鏡啊.不過,我也不知道他們會說什麼.你配眼鏡很開心,然後需要的時候可以看得清楚,這最重要了.」

比比還是有點不放心.

見到阿公阿媽時,他們對比比的新面容感到驚喜,也覺得比比頓時長大不少的感覺.比比看到他們不太擔心或在意的樣子,才輕鬆了起來.

過了幾天,我跟比比走在路上的時候,聊著聊著,聊到眼鏡.

我:「比比,你知道為什麼阿公阿媽他們有可能會擔心你戴眼鏡嗎?」

比比:「不知道.」

我:「我想他們可能會覺得你已經戴了助聽器,耳朵上又加戴眼鏡,耳朵會不會不舒服或是覺得太重.所以如果擔心,是擔心這個吧.」

比比:「我覺得戴助聽器讓戴眼鏡更容易,根本不會不舒服或太重.因為有助聽器,所以眼鏡一戴上去,都不會亂晃,也不會掉下來,更好戴!」

我們大人怎麼每次都從自己的角度,自以為是地去揣測比比的感受呢?原來,戴助聽器還有固定眼鏡的功能!

比比說完,就忙著問,到底什麼時候可以去吃他喜歡的雞排?那對他來說,才是更重要的事情呢!