～「從來沒擁有過，所以不會有失去的痛苦．」我們太容易自以為是地從自己的角度來看待孩子身上經歷的事情，卻忘了，最重要的是—孩子自己看自己的眼光．～
第一次去到ＴＬ時，琳給了我一篇短文．那是每位家長到ＴＬ都會拿到的：「歡迎來到荷蘭」．那是一位唐氏症媽媽寫的文章，形容養育特殊兒的心路歷程，希望讓沒有這種經驗的人可以想像其中的轉折．
內文大意如下：
第一次去到ＴＬ時，琳給了我一篇短文．那是每位家長到ＴＬ都會拿到的：「歡迎來到荷蘭」．那是一位唐氏症媽媽寫的文章，形容養育特殊兒的心路歷程，希望讓沒有這種經驗的人可以想像其中的轉折．
內文大意如下：
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當你準備要生小孩的時候，那感覺像是計畫一次美好的假期旅行，去義大利．你買了一堆旅遊指南，精心地計畫起來．競技場．米開朗基羅的大衛雕像．威尼斯的貢多拉．你也會學幾句簡單的義大利文．這一切都讓人興奮不已．
經過幾個月耐著性子的等待之後，這一天終於來到．你打包好所有東西，出發去．過了幾個小時後，飛機降落了．空姐進到機艙中廣播：「歡迎來到荷蘭．」「荷蘭？」你問．「你說什麼荷蘭？我是要去義大利的呀！我應該要到義大利的．我這輩子都在夢想著要去義大利．」
但飛行計畫有了改變．飛機降落在荷蘭，而且你必須留在那裡．
重要的是，他們沒有帶妳去到很糟糕，令人受不了，髒亂，充滿瘟疫，饑荒及疾病的地方．那只是個不同的地方．
所以你必須走出去，買一些新的旅行指南．然後學個全新的語言．你還會遇到一群你以前從未遇過的人．
這只是個不同的地方．這裡步調比義大利慢一點，沒那麼絢麗奪目．但你待上一陣子後，你會開始穩定下來，到處看看，然後你會開始發現荷蘭有風車，而且荷蘭有鬱金香．荷蘭甚至有林布蘭．
但你認識的所有的人都忙著來來去去義大利，而且他們都會炫耀那裡有多好玩．就這樣，你的下半生，你都會說：「對，那是我本來該去的地方．我都計畫好了．」
這痛苦，永遠永遠不會消失，因為失去了你的夢是非常沈痛的損失．
但是，如果你把這輩子花在哀悼沒去成的義大利，你就永遠沒辦法享受這些非常特別，非常可愛，關於荷蘭的一切．
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這短文深深打入我的內心，也對於釐清我的痛苦有很大的幫助．到底為什麼比比是聽損兒會對我打擊這麼大？而且這打擊對我遠比對老公來得沈重．為什麼？或許就是因為這輩子，在生比比之前，我懷抱著的夢想之一，就是生個「健康」的寶寶．這聽來是再簡單不過的願望，大家也似乎都不須努力就做得到．但生出聽損兒的事實，永遠永遠地粉碎了這夢想．好像我生出來的小孩是「瑕疵品」，所以我的這一生也無法完美．
夢想的破滅，是痛苦最主要的來源．而「一輩子不會好」，也是加深痛苦的原因之一．我們寧可相信，只要努力，就可以扭轉局勢，也不願接受「聽損一輩子不會好」的診斷．這「一輩子好不了」的醫學事實，直接把「希望」丟出門外，讓我連想努力改變比比有聽損，都無從著力．
另一個造成痛苦的原因，來自對聽損的不了解，以及因「不了解」而引起的恐懼．我跟老公身邊都沒有聽損的朋友或親人，連報章雜誌上也幾乎沒接觸過．唯一聽說過的只有海倫凱勒吧．我家附近住了一位聾人，偶爾會遇到，但他因為是全聾，只能伊伊嗚嗚發出點聲音，加上手語及肢體語言，跟不會手語的人，實在無法溝通．我對「聽損」、「重聽」、「聾人」的認知趨近於零，是真真切切的「無知造成恐懼」．這個世界上對聽損的標籤，就是它是種「障礙」，是「不好的」，是「需要避免」，是「需要改善」的．剛生完比比的我，只跟著這世界用同樣的眼光看待聽損這件事，沒辦法掙脫世俗的價值觀．當時只覺得，我的孩子不知道會變什麼樣子，我連他能做什麼，會做什麼，都不知道，彷彿有了聽損，就什麼都不會了一樣，擴大聽損的影響，也增加自己的痛苦．當媽媽的，很多會說希望小孩會什麼會什麼．我呢？當時連孩子會不會講話跟唱歌都不敢想，連夢想都不敢有．是的，第一個生健康寶寶的夢想已經被打破了，哪有能力或勇氣再有第二個夢想呢？這些無中生有的擔心及恐懼，就是因為無知，因為屈服在世俗的眼光中．
所以當去了ＴＬ之後，大衛教授某一次提到「聽損兒沒有任何損失」的概念的時候，我整個人震住了．大衛教授想要告訴我們的是，聽損兒從出生就有聽損，沒有完整聽力的記憶，所以對他們而言，這世界就是這樣，沒有小小的蟲鳴鳥叫聲，沒有雨滴落到池子裡的聲音．但這不會影響到他們快快樂樂長大的能力，也不會造成他們的痛苦．從來沒有擁有過，也就不會有失去的痛苦．
「從來沒擁有過，所以不會有失去的痛苦．」
我們太容易自以為是地從自己的角度來看待孩子身上經歷的事情，卻忘了，最重要的是—孩子自己看自己的眼光．
當大衛教授提到這個概念，我雖然有茅塞頓開的感覺，卻覺得還不能百分之百相信．但同時期參加家長團體的安瑪莉，自己從小就有中重度的聽損，馬上接著說：「對，我從來也不知道雨滴滴下來是什麼聲音，鳥叫是什麼聲音，但我也沒覺得有什麼奇怪，或是有什麼不對．沒聽過就是沒聽過，也就不會知道有什麼好遺憾或是有什麼損失．我還是好好的一個人，還是這樣開開心心過日子．」安瑪莉是聽損者，但她的樂觀及開朗的個性，一次又一次幫助我破除對聽損的無知及恐懼．
後來有一次家長團體聚會時請來一位有聽損的大學生，她也說其實她也不知道有什麼是她聽不到的，但那也不曾困擾她．只有在她聽力有變化，助聽器來不及調整時，她才感覺到她的聽力降低，是一種損失，是一種困擾，因為她以前聽到過哪些聲音，所以意識得到自己聽力的損失．從中重度聽損到全聾的過程，因為她能夠比較自己之前跟之後的差別，才會有損失的痛苦．
聽過幾個過來人的經驗後，才清清楚楚看見「聽損」的真面目．
聽損，是爸媽的損失，失去了夢想中的「健康」的孩子．聽損，不是孩子的損失，孩子聽力多少，能聽到什麼，都只是他對「自己」的認知開始．他沒有失去什麼，他就是一個完整的個體，一樣有無限的可能，一樣能感受快樂悲傷，一樣會長大，一樣會講話唱歌．他只知道自己「擁有著什麼」，不會想到自己「沒有過什麼」．
爸媽必須要意識並了解到聽損是自己的損失，不是孩子的損失，才有辦法一點一點自己去化解自己的損失，也才能跳脫出來，從全新的，孩子的角度，來欣賞我們的「健康快樂」的孩子．
自從了解了聽損其實是自己的損失後，找到自己痛苦的來源後，我每次忍不住流淚的時候，更能看清自己夢想破滅的事實，也更能從紅腫的雙眼裡，看見快樂的比比，知道他的人生沒有損失．
比比小的時候，自己夢想中的那個孩子似乎很清晰，所以每每回到現實，特別難過．隨著比比一點一滴長大，夢想中的那個孩子越來越模糊，我也知道，自己心裡那個因為夢想破滅而出現的洞，一點一點被填滿，傷口被我手中抱著，輕輕吻著的比比，慢慢且踏實地癒合．我偶爾還是會有情緒上來，想到我也曾經有過「生健康快樂寶寶」的美夢，想到自己的損失．有的時候，在沒有防備的時候，我會被自己突如其來的情緒嚇到．那就流淚吧．這痛，這損失，會永遠存在，不會消失．但這損失是我的，我這個大人，有能力去承受這損失．我的孩子，就不必承受這重擔了．
淚會停，比比會有屬於他的獨一無二的快樂人生，我會有個充滿無限可能的孩子．我會摸摸心口上癒合的疤，淺淺一笑，然後更用力去擁抱我的比比．
當你準備要生小孩的時候，那感覺像是計畫一次美好的假期旅行，去義大利．你買了一堆旅遊指南，精心地計畫起來．競技場．米開朗基羅的大衛雕像．威尼斯的貢多拉．你也會學幾句簡單的義大利文．這一切都讓人興奮不已．
經過幾個月耐著性子的等待之後，這一天終於來到．你打包好所有東西，出發去．過了幾個小時後，飛機降落了．空姐進到機艙中廣播：「歡迎來到荷蘭．」「荷蘭？」你問．「你說什麼荷蘭？我是要去義大利的呀！我應該要到義大利的．我這輩子都在夢想著要去義大利．」
但飛行計畫有了改變．飛機降落在荷蘭，而且你必須留在那裡．
重要的是，他們沒有帶妳去到很糟糕，令人受不了，髒亂，充滿瘟疫，饑荒及疾病的地方．那只是個不同的地方．
所以你必須走出去，買一些新的旅行指南．然後學個全新的語言．你還會遇到一群你以前從未遇過的人．
這只是個不同的地方．這裡步調比義大利慢一點，沒那麼絢麗奪目．但你待上一陣子後，你會開始穩定下來，到處看看，然後你會開始發現荷蘭有風車，而且荷蘭有鬱金香．荷蘭甚至有林布蘭．
但你認識的所有的人都忙著來來去去義大利，而且他們都會炫耀那裡有多好玩．就這樣，你的下半生，你都會說：「對，那是我本來該去的地方．我都計畫好了．」
這痛苦，永遠永遠不會消失，因為失去了你的夢是非常沈痛的損失．
但是，如果你把這輩子花在哀悼沒去成的義大利，你就永遠沒辦法享受這些非常特別，非常可愛，關於荷蘭的一切．
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這短文深深打入我的內心，也對於釐清我的痛苦有很大的幫助．到底為什麼比比是聽損兒會對我打擊這麼大？而且這打擊對我遠比對老公來得沈重．為什麼？或許就是因為這輩子，在生比比之前，我懷抱著的夢想之一，就是生個「健康」的寶寶．這聽來是再簡單不過的願望，大家也似乎都不須努力就做得到．但生出聽損兒的事實，永遠永遠地粉碎了這夢想．好像我生出來的小孩是「瑕疵品」，所以我的這一生也無法完美．
夢想的破滅，是痛苦最主要的來源．而「一輩子不會好」，也是加深痛苦的原因之一．我們寧可相信，只要努力，就可以扭轉局勢，也不願接受「聽損一輩子不會好」的診斷．這「一輩子好不了」的醫學事實，直接把「希望」丟出門外，讓我連想努力改變比比有聽損，都無從著力．
另一個造成痛苦的原因，來自對聽損的不了解，以及因「不了解」而引起的恐懼．我跟老公身邊都沒有聽損的朋友或親人，連報章雜誌上也幾乎沒接觸過．唯一聽說過的只有海倫凱勒吧．我家附近住了一位聾人，偶爾會遇到，但他因為是全聾，只能伊伊嗚嗚發出點聲音，加上手語及肢體語言，跟不會手語的人，實在無法溝通．我對「聽損」、「重聽」、「聾人」的認知趨近於零，是真真切切的「無知造成恐懼」．這個世界上對聽損的標籤，就是它是種「障礙」，是「不好的」，是「需要避免」，是「需要改善」的．剛生完比比的我，只跟著這世界用同樣的眼光看待聽損這件事，沒辦法掙脫世俗的價值觀．當時只覺得，我的孩子不知道會變什麼樣子，我連他能做什麼，會做什麼，都不知道，彷彿有了聽損，就什麼都不會了一樣，擴大聽損的影響，也增加自己的痛苦．當媽媽的，很多會說希望小孩會什麼會什麼．我呢？當時連孩子會不會講話跟唱歌都不敢想，連夢想都不敢有．是的，第一個生健康寶寶的夢想已經被打破了，哪有能力或勇氣再有第二個夢想呢？這些無中生有的擔心及恐懼，就是因為無知，因為屈服在世俗的眼光中．
所以當去了ＴＬ之後，大衛教授某一次提到「聽損兒沒有任何損失」的概念的時候，我整個人震住了．大衛教授想要告訴我們的是，聽損兒從出生就有聽損，沒有完整聽力的記憶，所以對他們而言，這世界就是這樣，沒有小小的蟲鳴鳥叫聲，沒有雨滴落到池子裡的聲音．但這不會影響到他們快快樂樂長大的能力，也不會造成他們的痛苦．從來沒有擁有過，也就不會有失去的痛苦．
「從來沒擁有過，所以不會有失去的痛苦．」
我們太容易自以為是地從自己的角度來看待孩子身上經歷的事情，卻忘了，最重要的是—孩子自己看自己的眼光．
當大衛教授提到這個概念，我雖然有茅塞頓開的感覺，卻覺得還不能百分之百相信．但同時期參加家長團體的安瑪莉，自己從小就有中重度的聽損，馬上接著說：「對，我從來也不知道雨滴滴下來是什麼聲音，鳥叫是什麼聲音，但我也沒覺得有什麼奇怪，或是有什麼不對．沒聽過就是沒聽過，也就不會知道有什麼好遺憾或是有什麼損失．我還是好好的一個人，還是這樣開開心心過日子．」安瑪莉是聽損者，但她的樂觀及開朗的個性，一次又一次幫助我破除對聽損的無知及恐懼．
後來有一次家長團體聚會時請來一位有聽損的大學生，她也說其實她也不知道有什麼是她聽不到的，但那也不曾困擾她．只有在她聽力有變化，助聽器來不及調整時，她才感覺到她的聽力降低，是一種損失，是一種困擾，因為她以前聽到過哪些聲音，所以意識得到自己聽力的損失．從中重度聽損到全聾的過程，因為她能夠比較自己之前跟之後的差別，才會有損失的痛苦．
聽過幾個過來人的經驗後，才清清楚楚看見「聽損」的真面目．
聽損，是爸媽的損失，失去了夢想中的「健康」的孩子．聽損，不是孩子的損失，孩子聽力多少，能聽到什麼，都只是他對「自己」的認知開始．他沒有失去什麼，他就是一個完整的個體，一樣有無限的可能，一樣能感受快樂悲傷，一樣會長大，一樣會講話唱歌．他只知道自己「擁有著什麼」，不會想到自己「沒有過什麼」．
爸媽必須要意識並了解到聽損是自己的損失，不是孩子的損失，才有辦法一點一點自己去化解自己的損失，也才能跳脫出來，從全新的，孩子的角度，來欣賞我們的「健康快樂」的孩子．
自從了解了聽損其實是自己的損失後，找到自己痛苦的來源後，我每次忍不住流淚的時候，更能看清自己夢想破滅的事實，也更能從紅腫的雙眼裡，看見快樂的比比，知道他的人生沒有損失．
比比小的時候，自己夢想中的那個孩子似乎很清晰，所以每每回到現實，特別難過．隨著比比一點一滴長大，夢想中的那個孩子越來越模糊，我也知道，自己心裡那個因為夢想破滅而出現的洞，一點一點被填滿，傷口被我手中抱著，輕輕吻著的比比，慢慢且踏實地癒合．我偶爾還是會有情緒上來，想到我也曾經有過「生健康快樂寶寶」的美夢，想到自己的損失．有的時候，在沒有防備的時候，我會被自己突如其來的情緒嚇到．那就流淚吧．這痛，這損失，會永遠存在，不會消失．但這損失是我的，我這個大人，有能力去承受這損失．我的孩子，就不必承受這重擔了．
淚會停，比比會有屬於他的獨一無二的快樂人生，我會有個充滿無限可能的孩子．我會摸摸心口上癒合的疤，淺淺一笑，然後更用力去擁抱我的比比．
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